既然活著 那就好好活：一個高位截癱女孩的生命日記

　　白領(lǐng)姑娘患病成疾，用手機(jī)記錄下的截癱日記，展現(xiàn)普通人遭遇病痛的真實經(jīng)歷和百態(tài)生活，向萬千同病相憐的病患及家屬們分享生活經(jīng)驗，傳遞情感共鳴，期待醫(yī)學(xué)進(jìn)步的同時呼吁相關(guān)福利保障機(jī)制的完善。用平凡樸實的文字呈現(xiàn)了病者心路歷程的蛻變，對輪椅人生另一種生命方式及姿態(tài)的思考、探索、求證和解讀——既然死不了，那就活著。既然活著，那就好好活。

　　雷益群，80后，中共黨員，大學(xué)本科，孤殘人士?！€性簽名：既然死不了，那就活著。既然活著，那就好好活?！?008年，罹患急性出血壞死性脊髓炎導(dǎo)致高位截癱，二便失禁，喪失大部分生活自理能力。　2009年，通過網(wǎng)絡(luò)與病友共同向媒體發(fā)文請求關(guān)注罕見病及完善罕見病相關(guān)醫(yī)療保障體系?！?012年，在青羊區(qū)殘聯(lián)扶持下與社會組織共營淘寶店，帶動轄區(qū)內(nèi)上百名殘障者居家靈活就業(yè)?！?013年，服務(wù)于一家公益組織，擔(dān)任特殊兒童志愿者陪伴工作，以及組織殘障人居家安養(yǎng)社會融合活動?！?014年，加入云公益項目部，協(xié)同公益機(jī)構(gòu)、基金會和志愿者個人面對貧困、大病救助、幫扶殘障弱勢群體設(shè)計網(wǎng)絡(luò)眾籌項目?！?015年 9月12日，當(dāng)選“全國第九屆殘運會暨第六屆特奧會火炬手”?！?015年12月，榮獲“平凡慈善人”稱號?！?016年，當(dāng)選“第四屆成都市道德模范候選人”“四川省百名優(yōu)秀志愿者候選人”?！≡谳喴紊细形蛏?、體驗生命，被病友、網(wǎng)友稱為“成都正能量”“竹子姐姐”。