我的博士生課題是有關運動神經元病發(fā)病機制的研究，那還是20世紀的事情。當時，我的師兄兼指導教師樊東升教授查閱文獻得知，有一種和運動神經元病臨床表現(xiàn)非常相似的疾病，稱為肯尼迪病。為此，在我的課題中加入了一小部分內容，對我們運動神經元病數(shù)據(jù)庫里的標本進行了肯尼迪病的基因檢測。雖然當時沒有什么發(fā)現(xiàn)，卻使我對此病有了感性的認識，并建立了基因檢測的實驗室方法。這為后來的工作打下了良好基礎?！‘厴I(yè)4年后，我在病房遇到一位疑診運動神經元病患者，但他與經典的運動神經元病有很多差異。憑著做課題時的點滴印象，我認識到他的診斷可能是肯尼迪病。但可惜的是，從事多年臨床工作的我對實驗室操作已比較陌生。于是我白天上班，晚上進實驗室，終于在半年后驗證了此患者相關基因異常，從而確定了診斷。當基因測序圖出來的那一刻，我異常興奮，因為自己的努力沒有白費，患者得到了確診，從而讓他得以對癥治療，心情相對平靜地繼續(xù)生活。此刻，我感受到了作為一名醫(yī)師的價值?！拇?，我與肯尼迪病結緣。由于我科是全國運動神經元病研究中心之一，而那時，絕大多數(shù)肯尼迪病患者都曾經被診斷為運動神經元病，因而我們有著充足的患者資源，可以建立肯尼迪病臨床資料數(shù)據(jù)庫，進行較為系統(tǒng)的研究。對我個人來說，這是非常幸運的。我們一直堅持對此病的研究，建立了超過300例患者的臨床資料數(shù)據(jù)庫，也發(fā)表了數(shù)篇文章。然而隨著研究的深入，我越來越感到迷茫。因為迄今為止，國際上還沒有找到一種藥物或治療手段可以徹底治愈此病，而有效的治療恰恰是患者希望得到的。為此，我有著深深的愧疚感。面對患者的種種問題，有的我并不能給出滿意答案。機緣巧合，科學技術文獻出版社邀約我寫作一本專著，雖然我的研究領域并不僅限于肯尼迪病，但我還是決定選擇這個題目。這是我對廣大病友的一次回饋?！榇?，我查閱了大量文獻，力求做到準確。但難免出現(xiàn)遺漏或偏頗，希望能得到廣大同行指正。我寫這本書的目的之一，是想引起更多同行關注，將他們的目光投向這一小群不被重視的患者，去從事這方面研究。一個人、一個科室的力量是有限的；一群人、許多科室的力量是無窮的。只有更多的醫(yī)師和科學家關注此病，積極從事這方面研究，才有希望早日攻克肯尼迪病，這也是作為一個醫(yī)師希望看到的結果?！≡诖耍蚁敫兄x我的師兄兼指導教師樊東升教授為我打開了一個全新的研究領域，更要感謝廣大病友，你們無條件地積極配合使我們在很短時間內對此病有了更多了解。我希望不久的將來，在全國、甚至全世界的醫(yī)師和科學家共同努力下，我們可以徹底治愈肯尼迪病！
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