科學(xué)應(yīng)對神經(jīng)系統(tǒng)罕見病

開篇漫畫
第一篇
認識神經(jīng)系統(tǒng)罕見病
1什么是罕見?。?8
2神經(jīng)系統(tǒng)罕見病都包括哪些？/9
3帶你認識身體通信的總部——神經(jīng)系統(tǒng)/10
4神經(jīng)電信號是如何精準快速傳導(dǎo)的——帶你認識功不可沒”的軸索和髓鞘/12
5誰脫”了我的髓鞘？/14
6常見的中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘疾病有哪些？/15
7為何骨科醫(yī)生建議患者到神經(jīng)內(nèi)科診治脊髓病？/17
8什么是腦炎？/19
9周圍神經(jīng)病都包括哪些？/20
10初識重癥肌無力/22
11什么是漸凍癥”？/24
12什么是神經(jīng)系統(tǒng)遺傳病？/25
第二篇
癥狀篇
1特發(fā)性炎性脫髓鞘病有什么特點？/28
2哪些癥狀提示特發(fā)性炎性脫髓鞘病復(fù)發(fā)？/30
3視物模糊需要到神經(jīng)內(nèi)科就診嗎？/32
4雙腿麻木無力是脊髓病嗎？/34
5排尿障礙是脊髓病的癥狀嗎？/35
6睡眠增多需到神經(jīng)內(nèi)科排查腦炎嗎？/36
7記憶力下降是腦炎的表現(xiàn)之一嗎？/37
8突然性格改變、愛發(fā)脾氣，可能是腦炎嗎？/38
9眼睛總是睜不開是面癱嗎？/39
10肌肉跳是漸凍癥”嗎？/40
11四肢麻木無力是得了不治之癥嗎？/42
第三篇
就診篇
1就診時如何向醫(yī)生告知你的癥狀？/44
2患神經(jīng)系統(tǒng)罕見病抽血能明確診斷嗎？/46
3腰椎穿刺安全嗎？/47
4診斷脫髓鞘疾病時，磁共振檢查需要做平掃還是增強？/48
5怕疼可以不做肌電圖嗎？/49
6誘發(fā)電位是什么檢查？/50
7為什么有些檢查需要反復(fù)做？/51
第四篇
治療篇
1為什么確診特發(fā)性炎性脫髓鞘病后要長期使用激素類藥物？/54
2丙種球蛋白有什么治療作用？/56
3常見的免疫調(diào)節(jié)藥物有哪些？/57
4新型免疫調(diào)節(jié)治療藥物有哪些？/59
5免疫治療藥物有哪些不良反應(yīng)？/60
6患特發(fā)性炎性脫髓鞘病應(yīng)如何管理妊娠及妊娠期用藥？/62
7特發(fā)性炎性脫髓鞘病病情緩解后能停藥嗎？/64
8.免疫吸附”與血漿置換”是什么治療方法？/66
9自體造血干細胞移植治療自身免疫性疾病可信嗎？/67
10患特發(fā)性炎性脫髓鞘病，可以選擇哪些康復(fù)治療？/68
11肢體麻木可以通過藥物治療嗎？/70
12肢體頻繁抽筋好難受：痛性痙攣有哪些緩解方法？/72
13特發(fā)性炎性脫髓鞘病會復(fù)發(fā)嗎？后期會殘疾嗎？/75
14如何減輕特發(fā)性炎性脫髓鞘病后期的殘疾癥狀呢？/76
第五篇
照護篇
1重癥肌無力患者眼瞼下垂、看東西重影怎么辦？/80
2重癥肌無力患者的運動鍛煉指導(dǎo)/83
3.漸凍癥”使用無創(chuàng)呼吸機時應(yīng)注意什么？/85
4.漸凍癥”患者咳痰費力怎么辦？/88
5.漸凍癥”患者如何預(yù)防嗆咳？/90
6脊髓病患者二便障礙如何照護？/92
7脊髓病患者如何預(yù)防壓瘡？/94
8脊髓病患者如何遠離下肢深靜脈血栓？/96
9腦炎患者出現(xiàn)易激惹、性格改變怎么辦？/98
10特發(fā)性炎性脫髓鞘病患者視力下降怎么辦？/100
11特發(fā)性炎性脫髓鞘病患者疼痛抽筋怎么辦？/102
12周圍神經(jīng)病患者出現(xiàn)感覺異常怎么辦？/104
13如何緩解特發(fā)性炎性脫髓鞘病的焦慮、抑郁情緒？/106
第六篇
預(yù)防篇
1怎樣才能減少特發(fā)性炎性脫髓鞘病的復(fù)發(fā)？/112
2長期使用激素類藥物和免疫抑制劑應(yīng)注意什么？/115
3患神經(jīng)系統(tǒng)罕見病需多久到醫(yī)院復(fù)查一次？/117
4患特發(fā)性炎性脫髓鞘病能接種疫苗嗎？/119
5患神經(jīng)系統(tǒng)罕見病應(yīng)怎樣管理育齡期和妊娠期？/121
參考文獻