癌癥患者們在最后三個月需要付出多少經(jīng)濟代價？又要承受多少生理及精神上的痛苦？
基于我國許多癌癥晚期患者實際上無法“優(yōu)逝（good death）”的現(xiàn)狀，有可供借鑒的替代性方案嗎？
這是知名人類學家、清華大學社會學系教授、公共健康研究中心主任景軍在其研究“生命代價之重與優(yōu)逝善終之難”中提出的研究問題。3月27日，在北大人類學系的一場小型分享會上，景軍講述了他的研究洞見。
癌癥末期患者需要怎樣的關懷？
生與死是所有人一生的重要節(jié)點。在20世紀三四十年代，我國嬰幼兒死亡率為千分之一百九十九，而今天，該數(shù)據(jù)已經(jīng)下降到了千分之七八，所以“優(yōu)生”的問題在我國已經(jīng)基本被解決。
“生的質(zhì)量”被提高，“死的質(zhì)量”卻依然堪憂。景軍表示，每年中國約有900萬人死亡，其中75%是慢性死亡，而能在機構得到臨終關懷的只有大約2萬人。根據(jù)《經(jīng)濟學人》智庫于2015年發(fā)布的全球死亡質(zhì)量報告，由于中國臨終關懷質(zhì)量差、普及程度低，大陸居民死亡質(zhì)量的綜合得分在80個國家中僅排名71。
談到“死亡質(zhì)量”，其中一個核心指標就是人在離世前的痛苦程度。以前，中國人多死于傳染病。但1977年以來，中國排名前三的致死疾病是：腦中風，心臟病和癌癥。 “與前兩種病很快結束人的生命不同，癌癥晚期患者至少要熬上一年，這是十分痛苦的?！?景軍說，由此，他的研究把目光聚焦在了癌癥晚期患者身上：癌癥患者們在最后三個月需要付出多少經(jīng)濟代價？又要承受多少生理及精神上的痛苦？
此前，也有不少人類學家將田野點放在醫(yī)院，他們尤其關注人們對有尊嚴的死亡和自然死亡的渴求，也痛心于醫(yī)院臨終關懷的程式化、商品化、官僚化，以及“過度醫(yī)療”對臨終者尊嚴的傷害。
與山東大學醫(yī)學院、清華大學醫(yī)學院合作，景軍召集學生采用研究對象驅動調(diào)查法（respondent-driven survey）來選取參與調(diào)研的患者，通過幾輪滾雪球式的搜集，最后對9個省共776名患者展開了研究。他們發(fā)現(xiàn)：“當一個人走向人生的終末期，想得到臨終關懷與專業(yè)護理卻極其困難，太多的癌癥晚期患者并沒有一個優(yōu)逝（good death）?！?/p>
何為優(yōu)逝？
在家中還是在醫(yī)院死去？從確診到癌癥死亡要經(jīng)過多久？最后三個月的醫(yī)療費用又有多高？城鄉(xiāng)差異如何？景軍的研究解答了這些問題，他發(fā)現(xiàn)：醫(yī)藥費用是一個相當大的經(jīng)濟負擔，患者“難以償還借款，因病致貧”的情況絕非偶然。他用“災難性支出”這一術語來指稱患者自付費用占全部醫(yī)療費用一半的情況。大約有三分之一的患者靠借錢才繳納了住院費。而經(jīng)歷“災難性支出”問題的家庭，在農(nóng)村居民中比例高達96.1%，即使是城鎮(zhèn)居民該比例也達到94.3%。一份口述材料顯示，王女士的丈夫在57歲時去世了。為了償還因為看病就醫(yī)欠下的一大筆外債，她只能通過再婚來還款——由此可見患者及其家屬要承受多么大的經(jīng)濟負擔。
盡管“臨終關懷”四個字對國人并不陌生，這場源于70年代歐洲的旨在針對患者的軀體、心理、以及精神進行“苦痛緩解”的運動在今天卻仍然被局限于英美等發(fā)達國家的醫(yī)療照護實踐中，在我國，這類緩痛治療（Palliative care）卻遠未普及。更令人意外的是，面對沒有生命希望的患者，很多醫(yī)院的選擇是拒收。而實際上，癌癥晚期患者的止痛是非常需要專業(yè)醫(yī)生的幫助的，止痛藥并不是一服了之，還需要根據(jù)耐藥性、實踐性、劑量、抽血檢測等一系列專業(yè)技術來調(diào)整方案。由于缺乏相應的醫(yī)療幫助，許多癌癥晚期患者即使能夠服用止痛藥，也仍然要承受難以想象的痛苦。
這種痛苦的程度有多深呢？經(jīng)過對這776名患者的情緒與心態(tài)、疼痛程度的調(diào)查，景軍及其團隊發(fā)現(xiàn)，近70%的患者不能平靜地與家人談論病情和后事，62%的患者因疾病感到“相當疼痛和非常疼痛”。基于文化原因，患者較少被告知真相，在家中的臨終過程缺乏緩痛治療。即使是在醫(yī)院臨終，依舊會發(fā)生疼痛難忍的情況。
人類學家莊孔韶在《現(xiàn)代醫(yī)院臨終關懷實踐過程的文化檢視———專題導言》里指出，在醫(yī)院里，醫(yī)生、 家屬和病人都不惜一切代價抗擊死神，常常出現(xiàn)人為延長死亡過程的情形，致使患者臨終時的急救帶有極大的痛苦。當他們倉促地、替代性地決定采納如切割氣管、使用呼吸機延長生命狀態(tài)的做法時，實際上是在侵犯病人尊嚴和人格。一些城市醫(yī)院的危重病人最終死在難于探視的監(jiān)控室，處在陌生環(huán)境與陌生人中間。因為難以得到親人的安撫，總是帶著治療的痛苦遺憾地死去。
這樣的現(xiàn)狀與中國傳統(tǒng)文化中的“善終”概念顯然是違背的，更與佛教中的最高境界的死亡是“自在圓寂”相去甚遠。在佛教中，“自在圓寂”的意思是知道死亡的來源，淡定地對待死亡，有計劃地安排身后事，且沒有痛苦。
佛教“安養(yǎng)”中的儀式、自主與尊嚴
面對死亡，人們付出了巨大的經(jīng)濟和疼痛的雙重代價，卻依舊沒有優(yōu)逝。當越來越多的人在醫(yī)院死去， 法國歷史學家阿里耶斯口中“自然屬性被剝離、割裂死者與生者之間聯(lián)系”的“野蠻的死亡”成為大勢所趨，我們應該如何解決眼前的困境？
對于人類學家來說，他們會自然而然地發(fā)問：哪些并非主流的文化能給予我們啟示，讓我們找到替代性的思路來更好地面對這一苦難呢？
“盡管在許多社會中，醫(yī)學因其在治愈疾病方面的表現(xiàn)而具有優(yōu)勢，但在臨終時，宗教信仰的重要性重新凸顯出來?！?這是景軍的學生，方靜文和齊騰飛在《老年臨終關懷：來自佛教安養(yǎng)院的啟示》一文中的總結。他們指出，在完全的世俗主義者，在產(chǎn)生死亡焦慮時，可能求助于心理學專家，在宗教依然流行的社會，人們則會寄托于信仰。
死亡是痛苦的，但死亡之苦是可以解脫的——這是佛教臨終關懷存在的前提和意義所在。因為死亡不是瞬間之事，而是一個相對漫長的過程，所以佛教的臨終關懷也不僅限于現(xiàn)代醫(yī)學意義上的臨終之時，還包括往生后神識尚在的時間以及之后的中陰期。
為了更好地了解佛教安養(yǎng)院是如何處理痛苦，以及面對死亡的，景軍及其團隊走入了全國40多家佛教寺院，展開了細致的田野調(diào)查。從分布上看，佛教安養(yǎng)院主要集中在佛教文化盛行的浙江、江蘇和福建地區(qū)，東北和華北則較少。
渤海雙緣安養(yǎng)院的念佛堂、菜地、多功能廳和住宿樓
根據(jù)他們對“靈巖山寺”和“大圣寺”安養(yǎng)實踐的田野調(diào)查，安養(yǎng)模式的指南往往有佛學基礎。比如凈土宗印光祖師有關“臨終三大要”的論述：第一要是善巧開導安慰，令生正信。第二要是大家換班念佛，以助凈念。第三要是切戒搬動哭泣。三要一體，先后呼應，目的是開導臨終者放棄塵世，專心向佛。
佛教安養(yǎng)院一切從簡，核心“不在安養(yǎng)，而在禮佛”?；诜鸾梯喕氐男叛觯先瞬⒉恢M言生死，直言入住安養(yǎng)院是 “修行為主，養(yǎng)老為輔”，其目的就是 “求往生”。 景軍認為，佛教安養(yǎng)所強調(diào)的臨終關懷核心即是“往生助念”。 “助念”，意思是當病人醫(yī)藥無效，請別人念佛，用念佛的功德，送臨終者走完人生最后一程。這也是往生儀式中最重要的內(nèi)容。佛教中的助念不是用世俗的曾經(jīng)的成就來“助念”，而是用去往極樂世界的可能性來寬慰臨終老人：“只要有信念，吃素，不殺生，就有希望在西方極樂世界生活。”
方靜文與齊騰飛在靈巖山寺安養(yǎng)院的田野調(diào)查表明，安養(yǎng)院老人總體而言身體康健，無重大疾病，以老年慢性病為主，如高血壓、糖尿病等。對于那些已經(jīng)無法恢復，進入臨終狀態(tài)的老人，若入住安養(yǎng)院時簽有往生協(xié)議，即可送到往生堂。也有老人預知自己大限將至，主動請求進入往生堂以等待往生。
但在臨終關懷中對待現(xiàn)代醫(yī)學的態(tài)度上，佛教安養(yǎng)院內(nèi)部也存在差異。
靈巖山寺佛教安養(yǎng)院認為醫(yī)學治療會擾亂正信，增加臨終者往生時的痛苦，所以建議停止一切對臨終者的治療措施。而大圣寺卻認為“醫(yī)療”與佛教“臨終關懷”并不沖突，他們在往生堂之外設置臨終關懷室。當老人生病，先送往醫(yī)院積極治療，倘若醫(yī)院回天乏力，再接回寺院進入關懷室。關懷室旁的保健室內(nèi)配備有護理床和簡單的急救設備，一切以減輕病人的痛苦為宗旨。在關懷室中，由法師和居士組成的臨終關懷小組會開示臨終者，放下執(zhí)著，并以念佛機的念佛聲加以輔助。但與此同時，也并不停止醫(yī)學治療和其他積極的行為，如可以繼續(xù)輸氧、輸液，可以服用止痛藥物，也可以應病人需求喂水、喂粥等。
盡管醫(yī)院內(nèi)部不允許舉辦安慰臨終者的儀式，這一點在佛教安養(yǎng)院卻可以得到實現(xiàn)。佛教臨終關懷即是通過儀式將養(yǎng)老的“送死”程式化：往生之前念佛修行；臨終時在往生室往生，有家人、同伴和蓮友的助念聲相伴；往生后去寺院火化；其后的中陰期還有超度儀式以及放生儀式等。
人類學家們強調(diào)：儀式在日常生活中承擔著重要的作用。死亡意味著“無?！焙汀笆颉保幌盗袃x式使得秩序得以重建，這一重建對于活著的人尤其重要。
中國佛教安養(yǎng)院有著深厚的文化積淀，這個文化即是太虛法師曾提及的——以出世之精神，做入世之事業(yè)。景軍進一步指出，盡管梁漱溟認為佛教是只關注死亡的宗教，太虛法師仍認為佛教可以變成“人間佛教”。除此之外，寺院佛門的贍養(yǎng)傳統(tǒng)也是有歷史源流的，在歷史上，寺院僧尼、民間居士、太監(jiān)宦官和孤寡老人皆在佛教安養(yǎng)院安養(yǎng)與往生。
渤海雙緣安養(yǎng)院正門口
2012年，國家宗教局、統(tǒng)戰(zhàn)部、發(fā)改委、財政部、民政部、稅務總局等部門印發(fā)了《關于鼓勵和規(guī)范宗教界從事公益活動的意見》，允許宗教組織興辦養(yǎng)老院和康復醫(yī)院，可見中國佛教安養(yǎng)院的發(fā)展和國家政策密切相關。從機構歸屬上來分，除了寺院自建，目前的佛教安養(yǎng)院還有居士興辦和佛教基金會創(chuàng)建兩個來源。除此之外，佛化養(yǎng)老院的現(xiàn)象也很多。這些養(yǎng)老院雖然不是佛教組織創(chuàng)建，但是會在院內(nèi)設立佛堂。根據(jù)“中國養(yǎng)老網(wǎng)”的數(shù)據(jù)，中國10%的養(yǎng)老機構已經(jīng)“佛化”。從管理模式來看，佛教安養(yǎng)院也各不相同。蘇州的寒山寺模式最為高端，杭州南山的講寺模式比較“中產(chǎn)”——可以在這里買樓，也可以作為轉賣財產(chǎn)；最后一種是福建吉祥寺模式的平民模式：交得起錢就交，交不起就不交。
景軍在他和高良敏合著的《寺院養(yǎng)老：人間佛教從慈善走向公益之路》一文認為，盡管目前中國大陸寺院養(yǎng)老實踐仍然以照管佛門中人為主，但是體恤佛門之外孤老的嘗試已經(jīng)在進行之中。其中鎮(zhèn)江大圣寺是收留失獨老人最多的佛教安養(yǎng)院，福建沙縣顯密吉祥寺以及山東淄博華嚴寺也從全社會接受孤寡貧困或殘疾失能老人。這都讓景軍深受感動，“中國有100多萬的失獨老人，他們直接受到獨生子女政策的深遠影響”，佛教安養(yǎng)院的社會意義可見一斑。
景軍最后強調(diào)，我們應該更加莊重地看待死亡，應該像關注“人之初”的質(zhì)量那樣，去關注“人之死”的質(zhì)量。 方靜文與齊騰飛也在其論文中指出，現(xiàn)代醫(yī)學的臨終關懷雖然可以減輕患者的身體痛苦，但卻難以消解其對死亡的恐懼與不安；而佛教則清晰地描繪了死后重生之軌跡，不僅提供了關于生命終極意義的答案，而且指出臨終者個人的修行與助念等外界力量，可以幫助其在生命的轉折處實現(xiàn)超越。因此，“佛教的臨終關懷是一種指向生的技術”，也是現(xiàn)代臨終關懷的延伸和拓展。
此外，在佛教的安養(yǎng)實踐中，臨終者的主體性得到了充分發(fā)揮，因為他們可以自主地選擇自己死亡的方式、死亡的地點以及死后的安排?！白灾餍缘囊饬x在于，自始至終保持自我的可控感，因而始終保持著生命的尊嚴?！?/p>
“死亡意味著靈魂的疼痛，而對這種疼痛的免除，如果完全脫離宗教情懷恐怕是很難的，”景軍繼續(xù)說，“如果我們相信人死了就是一把灰而已，那我們對于死亡的恐懼多多少少都是有的。如果死去之后另有出路，也許能給我們社會一部分人一定的安慰吧！不過，我是唯物主義者，我個人是不相信的。我能做的就是一種文化觀察，我欣賞并且珍重這樣的文化。”
參考文獻：
1. 莊孔韶，《現(xiàn)代醫(yī)院臨終關懷實踐過程的文化檢視———專題導言》，《社會科學》2007年第9期
2. 方靜文，齊騰飛，《老年臨終關懷：來自佛教安養(yǎng)院的啟示 》，《思想戰(zhàn)線》2018年第3期
3. 景 軍，高良敏 ，《寺院養(yǎng)老：人間佛教從慈善走向公益之路》，《思想戰(zhàn)線》2018年第3期
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