1982年,老撾苗族女孩李黎亞在美國出生。她是這個家庭的第十四個孩子。在貧窮的老撾,嬰兒夭折率高達50%,黎亞就有四個哥哥和兩個哥哥夭折。1975年老撾戰(zhàn)亂,十五萬苗族難民出逃,李家也遷居美國。
在上世紀80年代,老撾苗族被視為美國社會融入度最低的族群。在醫(yī)療方面,他們只會在需要享受醫(yī)療補助時才去醫(yī)院,大多數(shù)時候都只會讓氏族中的“端公”采取拜神儀式解決問題。
也正因為這樣,黎亞出生后就面臨著家族與美國醫(yī)療體系的斗爭。安妮·法迪曼在《要命還是要靈魂:醫(yī)病沖突中的跨文化誤解》中跟蹤了黎亞乃至李家的生活,記錄了這段斗爭。
《要命還是要靈魂:醫(yī)病沖突中的跨文化誤解》書封
出生時,按照苗族傳統(tǒng),黎亞的胎盤應該埋在家里,但美國現(xiàn)代公寓顯然無法讓李家人如愿。不過黎亞的家人仍為她舉辦了喊魂禮。這是召喚靈魂的儀式,在老撾,通常于嬰兒出生后的第三天舉行。新生兒要經(jīng)歷這項儀式,才會被視為完整的人。當然,文化差異讓喊魂禮在美國也出現(xiàn)變化,它通常較遲舉行,因為在現(xiàn)代醫(yī)療體系里,嬰兒可能三天后還無法出院。
黎亞三個月大時出現(xiàn)抽搐,前往加州默塞德醫(yī)院就診。醫(yī)生因不懂苗語而誤診,幾經(jīng)波折后最終確定為癲癇。在現(xiàn)代醫(yī)療體系里,這不算疑難雜癥。但在苗人傳統(tǒng)中,癲癇是神之召喚,意味著靈魂出竅,是踏入不可見領域的必要條件,反而有機會成為族群中備受尊重的“端公”。也正因此,黎亞只有癥狀發(fā)作時才會進醫(yī)院稍作緩解。
受困于文化、觀念的差異和語言不通,醫(yī)院和李家處于復雜拉鋸中。醫(yī)生非常無奈,認為自己如西西弗斯一般救助著這一家:“對他們而言,癲癇不是問題,療法才是。我認為止住癲癇并確保不再發(fā)作是我的職責,而他們的想法卻是該來的還是會來?!崩罴胰藙t始終在懷疑醫(yī)院乃至現(xiàn)代文明,無法理解復雜的用藥要求,還覺得一旦黎亞痊愈,靈魂就不再回來,所以經(jīng)常不遵醫(yī)囑。
這場拉鋸戰(zhàn)終于迎來悲?。豪鑱喌陌d癇出現(xiàn)大發(fā)作,用了大量藥物和急救手段后,醫(yī)生還是宣布黎亞腦死亡。她的父母非常憤怒,認為是過度用藥傷害了黎亞,堅決將黎亞帶回家中。
從黎亞出生后的幾度誤診,到此后幾年的頻繁治療,這個小生命引發(fā)了美國加州默塞德醫(yī)院有史以來最嚴重的醫(yī)患沖突,最終促使美國設立巫醫(yī)制度,有計劃將其導入醫(yī)療體系,以應對老撾苗族之類的少數(shù)族群,盡力避免文化誤解。
至于黎亞,“腦部損害已經(jīng)治愈了她的癲癇,而隨著時間流逝,她愈長愈高(或說愈長愈長,因為她再也無法站立),只能吃流質食物也讓她的肥胖癥不藥而愈?!?/p>
1997年,《要命還是要靈魂》一書出版時,15歲的黎亞仍然以植物人的狀態(tài)活著。直到2012年,黎亞才真正告別這個世界。
在這場醫(yī)患沖突中,草藥與手術刀、神話與科學、傳統(tǒng)與現(xiàn)代、東方與西方……兩種不同的文化發(fā)生碰撞,語言、宗教和社會習俗之間出現(xiàn)了幾乎不可逾越的鴻溝。
醫(yī)患沖突背后往往是文化沖突
在許多醫(yī)患沖突中,雙方都“不缺愛”。具體到黎亞這個案例,她的苗人父母深愛孩子,醫(yī)生則堅持醫(yī)學信念,以專業(yè)態(tài)度對待病人。但雙方各存偏見,最終導致“要命還是要靈魂”的紛爭。
文化沖突讓醫(yī)患之間無法真正實現(xiàn)溝通,書中的弗雅就這樣對比家鄉(xiāng)老撾和身處的美國:“當你想到老撾,會想到你沒有足夠的食物,會想到骯臟、破爛的衣服。這里是很棒的國家,你過得很舒適,有東西吃。但是你語言不通,你要靠別人救濟,如果人家不給錢,你就沒得吃,甚至還可能餓死。我想念的是在老撾時自由的心,你想做什么,就做什么。你有自己的田地、自己的稻米以及自配的果樹。我想念自由的感覺,我想念擁有真正屬于我的東西?!?/p>
當?shù)貢r間2016年12月29日,生活在老撾瑯勃拉邦的苗族人。
對于醫(yī)生而言,苗族病人和家屬是大麻煩。他們往往認為醫(yī)生開的處方藥不但不能治病,反而會致病。醫(yī)生與苗人家庭溝通時,更喜歡找那些“看起來已相當美國化、涂口紅、說英語的少女,而不是默不吭聲、蹲在角落的老人”。但這種有利于溝通的做法,在苗人看來卻是一種巨大的冒犯,因為它“違反了苗族男尊女卑、長幼有序的傳統(tǒng)階級結構,不只侮辱了整個家族,也因為未直接把問題交給有權做決定的人,而把問題變得復雜?!?/p>
其他細節(jié)沖突就更多了,比如醫(yī)生為了友善而直視對方眼睛,在苗人看來是冒犯,醫(yī)生未經(jīng)許可就觸碰成年人頭部,盡管是醫(yī)院里的尋常動作,但在苗人看來卻是巨大的侮辱。如果醫(yī)生看起來沒架子,也不會得到苗人尊重,尤其是那些白袍下穿著牛仔褲的年輕醫(yī)生。
但是,安妮·法迪曼也寫道:“對大部分醫(yī)生而言,苗人對驗血、脊椎穿刺、手術、麻醉和驗尿等現(xiàn)代醫(yī)學基本手段的種種禁忌,就像一種自取滅亡的無知。醫(yī)生無從知道這些禁忌對苗人而言,是個人的神圣守護,說得更確切些,就是靈魂的守護。而醫(yī)生所謂的診療效率,對他們而言只是冰冷無情的自大傲慢。即使醫(yī)生的診療并未侵犯苗人的禁忌,但是由于苗人來美國前已經(jīng)累積了太多負面想象,自然會用最糟的角度來解讀醫(yī)生的作為?!?/p>
跳出醫(yī)患關系,老撾苗族在美國社會各領域都遭遇巨大誤解。他們被視為“美國最不成功的難民”,但“苗人未能達到的美式成功標桿幾乎全與經(jīng)濟有關。假如我們用社會指標,如犯罪、虐待兒童、私生子和離婚的概率來評鑒,那苗人的表現(xiàn)也許比大部分難民群體都要好,甚至優(yōu)于大部分美國人,只是美國文化并不重視這些形式的成功。”
從老撾來到美國的苗族難民,在美國記者口中是“從石器時代被移植到太空時代”。但這個看法不僅低估了苗族傳統(tǒng)文化的復雜,也忽略了一點:許多苗人在這場戰(zhàn)爭中,早已遭逢社會、文化和經(jīng)濟上的巨變。他們傳統(tǒng)的自給自足生活被摧毀,來到美國后,因為苗族文化與美國文化的結構性沖突,加上美國社會福利體系的設計,使得當時的一般苗族家庭根本不可能獨立生活。
書中的弗雅和納高,在來到美國十七年后,已能夠使用美國的家電,但依然只會講苗語,只慶祝苗族節(jié)日,只做苗族菜。這種生活背后,既是苗人自身的固執(zhí),也與當時美國社會對苗人的態(tài)度有關。在當時的美國社會體系里,人們看不到“苗人在歷史、政治、經(jīng)濟種種力量限制下奮力掙扎,最后從驕傲獨立的高山民族淪為無立錐之地的難民,反而責怪苗人該為自己的悲慘遭遇負責?!边@是一種典型的優(yōu)越感,法國批評家茨維坦·托多洛夫就曾一針見血指出這一點:“(許多人)面對陌生人的第一個直覺反應,就是把他想成不如自己,因為他不同于自己”。
小黎亞的悲劇發(fā)生后,美國做了什么
文化沖突在某些時候會上升至法律層面。對于醫(yī)生而言,與苗族孩子父母始終無法達成救治的共識,是信仰和認知的差異。但當情況威脅到孩子生命時,醫(yī)生有權報警。一旦報警,文化差異就變成了權力差異,因為醫(yī)生能夠使用國家權力,苗人卻不能。
從文明社會對生命的保護來看,醫(yī)生的做法當然是正確的。但不可忽視的是苗人的內心憤懣:自古就抗拒權威、追求自由的苗民,來到標榜自由的美國,卻被剝奪了權利,這超出了他們的理解能力——當然,他們對“自由”二字的判斷并不一樣。
安妮·法迪曼寫出了其中的兩難:“假如黎亞仍在老撾,她也許會因為癲癇重積狀態(tài)得不到醫(yī)治,而在嬰兒期的早期就夭折了。美國的醫(yī)學既保住了她的性命,又要了她半條命。我不知道何者對她的家庭傷害更大?!?/p>
對于美國社會來說,黎亞事件促使醫(yī)療界審視自身。他們深刻感受到固有思維模式的局限:“這種思維模式產(chǎn)生了扁平化思考的醫(yī)生、有頭無心的形式主義者,碰上問題只知開方下藥,做斷層掃描,縫合,固定,切除,麻醉,或者解剖驗尸,卻不愿意溝通?!?/p>
2021年12月1日,貴州貴安,苗醫(yī)藥博物館的“六大關節(jié)論”圖。
有識之士提出建議,對于苗人等少數(shù)族群,應采取雙管齊下療法,既使用現(xiàn)代醫(yī)學的對癥療法,又使用傳統(tǒng)療法,哪怕是拜神儀式。這種做法看似多余,但卻可以增進醫(yī)生和病人的互信,因為心理因素會影響病情,也會影響治療過程。
上世紀80年代中期,有相關機構獲得聯(lián)邦政府撥款,試行“結合苗族醫(yī)者和西方精神健康機構的整合式精神健康服務”。該計劃雇用八個端公當顧問,治療了兩百五十個病人。在治療報告中,出現(xiàn)了驅除惡靈、斬斷現(xiàn)世和平息灶神怒氣等令美國納稅人目瞪口呆的字眼。但效果也顯而易見,因為苗人在如愿舉行拜神儀式后,就更容易接受醫(yī)生建議的治療方案。醫(yī)治黎亞的默塞德中心也成為跨文化創(chuàng)新的發(fā)源地,更名為默塞德慈善醫(yī)療中心,并于2009年建立了美國第一套正式巫醫(yī)制度。
如今,美國醫(yī)學院學生會接觸各種跨文化議題,一些大學會有多元文化整合課程,學生不但會在課堂學習,還會進行角色扮演和實地拜訪。能否與少數(shù)族裔進行溝通,如何面對不同種族的信仰與忌諱,都是學習的內容。一些醫(yī)生會認為這種做法侵犯了他們的理想主義和職業(yè)操守,但他們中的大多數(shù)也承認,即使不夠理想,它也是面對特殊病人時的必要手段。
《要命還是要靈魂》事無巨細的寫作方式,全方位呈現(xiàn)了古老文明與現(xiàn)代文明的碰撞,還有碰撞過后永遠留下的痕跡。相比冰冷的醫(yī)療數(shù)據(jù),小黎亞的命運帶有更強的撕裂感和刺痛感。安妮·法迪曼因此總結道:“假如你看不清自己的文化里有一套維護自身利益、感情和偏好的模式,如何奢望自己能好好和別人的文化打交道?”
醫(yī)生當然會犯錯,但許多過失或許可以避免
《要命還是要靈魂》的醫(yī)患沖突,本質上是文化沖突,這種沖突在全球化時代沒有終點。人們在多元化社會里如何尊重他人與維護自身獨立,是值得每個人自省的命題。
也有許多時候,醫(yī)患沖突與文化沖突沒有太大聯(lián)系,而是相對純粹的醫(yī)療過失。它更常見,貫穿于整個醫(yī)療史。但就像小黎亞的案例一樣,如果醫(yī)患之間有順暢溝通,許多過失可以避免。
2016年,紐約大學醫(yī)學博士、曾在美國最古老公立醫(yī)院——貝爾維尤醫(yī)院工作近30年的丹妮爾·奧弗里發(fā)現(xiàn)一則新聞:醫(yī)療過失是美國的第三大死因。盡管這個結論并不準確,但仍促使丹妮爾·奧弗里投入數(shù)年時間,梳理歷史與數(shù)據(jù),采訪醫(yī)護、患者及家屬,并反思自己近三十年行醫(yī)經(jīng)驗,最終通過《當醫(yī)療出錯時》一書得出結論:醫(yī)療過失比我們想象中普遍得多,但大部分是可以避免的。
《當醫(yī)療出錯時》書封
對于人類而言,現(xiàn)代醫(yī)學的庇佑來之不易。近代護理事業(yè)的開拓者、世界上第一個真正的女護士南丁格爾,于1863年出版了《醫(yī)院筆記》一書。她以一種頗具現(xiàn)代風格的精辟諷刺寫道:“把醫(yī)院的首要要求闡述為‘不傷害病人’,似乎是奇怪的原則。然而,制定這一原則是很有必要的?!?/p>
南丁格爾在書中闡釋了可貴的觀點:醫(yī)療護理可能會給患者帶來風險,為了改善整體的健康安全,人們必須把注意力集中在修正醫(yī)療系統(tǒng)上。
丹妮爾·奧弗里以類似的幽默感描述南丁格爾的高明:“她親手將自己的一本書交給了維多利亞女王。正如當今患者安全倡導者會告訴你的那樣,直接去找高級領導總會奏效?!?/p>
1999年,美國醫(yī)學研究院發(fā)表了開創(chuàng)性報告《犯錯乃人之常情》,許多人將之視為現(xiàn)代患者安全運動的創(chuàng)始文件,“談論它時就像談論死海古卷或美國憲法一樣滿懷敬畏。”這份報告強調,醫(yī)學需要做更多工作,使醫(yī)療系統(tǒng)變得更安全,而非指責犯錯的個體。
現(xiàn)代醫(yī)學體系是一個龐大精密、高速運轉的體系。但如果將之視為平穩(wěn)運行的機器,既是高估,也是苛求。這是因為在醫(yī)療系統(tǒng)中,變量(尤其是危重患者)實在太大,每個變量都會產(chǎn)生連鎖反應,比如病情可能發(fā)生突變或轉移,并牽扯不同的護理人員。當醫(yī)療體系面對諸多不同變量時,就會疲于奔命,甚至出錯。
丹妮爾·奧弗里發(fā)現(xiàn),多達50%的醫(yī)療不良事件可以追溯到某種交接錯誤,既包括從一個醫(yī)生團隊到另一個醫(yī)生團隊,醫(yī)生與護士之間,也包括醫(yī)療團隊內任何成員之間的交接。
最初的診斷環(huán)節(jié)也是醫(yī)療出錯的高發(fā)時刻。在教科書中,診斷被視為一個從容不迫的智力活動過程,但實際上卻充滿不確定性。診斷清單是一個比較常見的手段,它使得醫(yī)生可以記錄完整病史,讀X光片,花時間反思。
更常見的是另一個清單——檢查清單。醫(yī)療過失往往源于許多細節(jié),比如護士看錯藥品名字而拿錯藥,因為過于匆忙而記錯床號,醫(yī)生洗手時間不夠……基于盡量避免這些問題,醫(yī)療行業(yè)的檢查清單制度誕生。各種事項和步驟被一條條羅列,制成表格,醫(yī)生與護士在工作前逐條檢查,確認并畫勾。
檢查清單最初的嘗試非常成功,但在之后的推行中,一些醫(yī)院盡管使用了清單,但對醫(yī)療過失并無改善。這一結果讓許多人感覺意外,而在丹妮爾·奧弗里看來,人類過于迷戀那些看似高大上的解決方案,但卻漠視它的使用過程。
最初的成功,醫(yī)院所依靠的并不是一紙清單,而是技術改進。護士擁有大聲說話的權力,也是得以降低過失率的關鍵。因為在很多情況下,醫(yī)生掌控著科室乃至手術室的權力,護士即使見到了問題也未必敢說出來,最終釀成悲劇。
有人曾指出:“在每一家醫(yī)院……病人都是因為等級制度而死去的”。醫(yī)療工作者理應充分領會這句話,因為感覺難以開口的不僅有護士,還有家屬、醫(yī)學生、文職人員、護士助理——所有這些在醫(yī)療等級中地位較低者,他們在反駁資深醫(yī)生時常常底氣不足。但是,在防止醫(yī)療過失的過程中,這些人都身處第一線。這種權力上的差異,本質也是偏見在作祟。
所以,檢查清單制度是否奏效,關鍵不在于醫(yī)生和護士是否在每一欄里都打了勾,而是在于每個環(huán)節(jié)是否有充分溝通。
這就牽扯出現(xiàn)代醫(yī)學體系的最大問題:醫(yī)護人員過于忙碌,根本沒有時間思考與溝通。尤其是當醫(yī)療系統(tǒng)逐漸演變?yōu)橐灾笜藶閷?、按績效付酬、注重工作量的狀態(tài)后,這種情況更為突出。
這幾十年來,電子化讓許多行業(yè)發(fā)生巨變,在醫(yī)療界同樣如此。它讓許多流程變得更高效,減少了部分醫(yī)療出錯,但另一方面,它又產(chǎn)生了新的問題,增加了某些環(huán)節(jié)的醫(yī)療出錯幾率。
以病歷的演化為例,丹妮爾·奧弗里認為,紙質病歷的好處在于,醫(yī)生在一張白紙上遵循自己的邏輯進行書寫,從主訴到當前和既往病史,到查體結果和化驗結果,最后得出臨床推理。但使用電子病歷時,就會像填空的機器人一樣,機械地將臨床發(fā)現(xiàn)碎片般塞進電腦里。
歸根到底,醫(yī)學之路不管走得多遠,有多少技術創(chuàng)新,始終仍是高度人性化的領域。疾病是以人的方式體驗,醫(yī)療保健是以人的方式提供,醫(yī)療也不可能臻于完美,人類社會的愚昧與偏見,總會影響醫(yī)療。
無論是《要命還是要靈魂》里因文化差異而產(chǎn)生的醫(yī)患沖突,還是《當醫(yī)療出錯時》里的一個個案例,都在強調溝通是何等重要。而人與人之間的溝通,恰恰是科技無法完全取代的。