95/8/13（周日）鹿野

雖然我又在發(fā)招募志愿者的傳單，盡可能地招攬更多的人，但看護不是來一次就能學(xué)會的。

志愿者忙得來不了的時候，老實說，我心里只是疑惑“為啥”。大家都過著不同的人生。其實比起志愿者，國家沒有做根本的保障更讓我惱火。

有時覺得老天給我的試煉著實殘酷。我時常覺得早死早超生。然而，人類實在是奇妙，一到這種時候，就定會產(chǎn)生“誰要死啊”的想法。我尋思著老天給我的工作究竟是什么。

凌晨2點30分，阿北的眼皮已經(jīng)在打架了。

阿北，對不起！

（摘自《看護筆記》）

*本書引用的日記內(nèi)容如未做出處說明，則均摘自《看護筆記》。

1

鹿野決心“和父母分開生活”，是在1983年，他23歲的時候。

這是出于他的一個強烈的念頭，即“希望父母過上自己的人生，別因為我是殘障者，而成為犧牲品”。另外，也有些其他原因迫使他產(chǎn)生了這樣的想法。

可是，從當時殘障者的福利狀況來看，身體殘障者的生活方式基本上只有兩種。

讓父母照顧一輩子，或者住在身體殘障者的設(shè)施里。

鹿野沒有選擇其中任何一種，而是踏上了布滿荊棘的道路。重度身體殘障者向“自立生活①”發(fā)起了挑戰(zhàn)。

從此以后，尋找護工與調(diào)整日程表成了他賴以生存的“工作”。他坐著電輪椅親自上街分發(fā)傳單，在大學(xué)和醫(yī)療福利機構(gòu)做演講，還在報紙上投放招募廣告，用以征集志愿者并闡述其中的必要性。

但是，人數(shù)要如何填滿一天24小時、一年365天，是個嚴峻的問題。

關(guān)于看護鹿野的一天：“白天”（上午11點～下午6點）和“夜晚”（晚上6點～9點）各需1人，“陪夜”（晚上9點～次日上午11點）需要2人，實行的是合計4人的三班交替制度。單純計算下來，一個月就得要120名護工，一年則需要1460名護工②。

鹿野床邊的墻壁上貼著紙張，上面寫滿了每個志愿者方便的日程。就像下面這樣：

關(guān)　7月的第二周和第三周沒空

橫山　7/1、7/18不行，7/21考試，8/8～8/12參加社團的夏季合宿

小林　7/1～7/16實習(xí)，7/28～8/5回老家，其余時間除周五以外都可以

今井　除周二、周四、周六都可以，7/26～8/1沒空

……

遠藤　7月～9月期間，周二可以留宿，周日的白天也沒問題

坂本　7月中旬～下旬有考試和旅游，8月中旬能來（周六除外）

伊藤　7/18、7/25不行，7/4、7/11、7/26可以

曾經(jīng)協(xié)助調(diào)整日程表的老志愿者俵山政人說：“協(xié)調(diào)志愿者就跟拼七巧板一樣復(fù)雜?！?/p>

如果有很多志愿者每周都在固定的時間過來，那事情倒還好辦，可大多數(shù)人希望的是每月一兩次的非固定時間，日程也隨志愿者的情況而變更。而且“留宿”時，盡量得讓老手搭配新人，還分“晚上精神好的人”和“白天精神好的人”，也有的志愿者分到一起時會“鬧矛盾”。

這類拼圖碎片和考慮條件越多，協(xié)調(diào)便越復(fù)雜。幸好“白天”有定期參加的主婦，但“夜晚”與“陪夜”大半由不定期的志愿者所占據(jù)。鹿野凝視著日程表，甚至在安排兩個月后的預(yù)定計劃。

活動中的志愿者約有40人，其中七成是學(xué)生，三成是主婦及社會人。到了畢業(yè)、求職季的時候，人員自然會出現(xiàn)大換血。

鹿野有句口頭禪：“人就像擠牙膏一樣擠進來，又擠出去，我的一生就這樣度過嗎？”

最麻煩的是學(xué)生的考試期和成群回老家的假期。因為空缺實在無法填補，往往要花上很長的時間不停打電話。

“喂？下下周周五的陪夜，怎么都找不到人啊?！?/p>

鹿野拿不了聽筒，所以由志愿者撥號，把無線電話的分機擱在鹿野的耳邊：“很忙嗎？這樣啊，辛苦了。那下次再說吧。嗯，拜拜。”

聽筒從右手換到左手，再從左手換回右手，可電話依然打不完。

老志愿者土屋明美從前替鹿野打過很多這樣的電話。當時手機尚未普及，電話打過去的時候，大家似乎都跑出去玩了，幾乎找不到人。即便電話留言，也鮮少有人回電。

“誰都沒有為他人深入地考慮過?！?/p>

雖然是別人的事情，自己卻感同身受地寂寞了起來。告訴鹿野后，他回應(yīng)說：“經(jīng)常這樣啦?！?/p>

然而，也總不能“經(jīng)常這樣”。

就算事先安排好日程表，年輕人也都是大忙人。比如社團遠出、實習(xí)計劃、感冒……還有前一天晚上打電話來取消的。

這種時候，鹿野只得自掏腰包購買收費的家庭護工服務(wù)。殘障基礎(chǔ)養(yǎng)老金、低保費以及各種公共看護費③組成了鹿野的經(jīng)濟來源，而他總是處在經(jīng)濟窘迫的狀況。

煩躁慢慢在心里累積起來，假如這時來了個新的取消電話，鹿野會變得怒不可遏，抓到什么就扔什么。話雖如此，他沒有這樣做的力氣。那他會怎么辦呢？

“阿關(guān)，痰盂！”

聽到鹿野的怒吼，志愿者便心領(lǐng)神會地把用來吐漱口水的塑料盆搬過來，使勁拍在地板上。

哐的一聲巨響在房間里回響，鹿野的愁悶似乎緩解了一些。

然而，不是填滿日程表就萬事大吉了。歸根到底，關(guān)鍵還是人的“質(zhì)量”。

尤其在1995年，鹿野佩戴了人工呼吸機之后，又多了個“吸痰”的問題，他不得不親自培養(yǎng)會吸痰的志愿者。

吸痰本屬于“醫(yī)療行為④”，只有醫(yī)生、護士、醫(yī)療工作者才能操作。

照這樣的話，那人工呼吸機的使用者一輩子都不能離開病房。

結(jié)果鹿野找到了一條活路，對醫(yī)療行為中允許的例外——“血親、家人”進行了擴大解釋。也就是說，來到這里的志愿者，對鹿野而言是“廣義上的家人”（也可以解釋為，面對棄之不顧便有生命危險的人，人們必須采取“急救措施”）。

只要鹿野說“志愿者是我的家人”，那誰都無法插嘴。即使吸痰失誤造成了最壞的情況，也不會追究志愿者的責任，這條活路就是建立在如此堅定的決心之上。

第一次吸痰的時候，我特別緊張。

我要求對方一定要教我看護的基礎(chǔ)知識。

一天有幾十次痰，無法預(yù)測什么時候出來。有的時間段完全不會出痰，可飯后非常容易出現(xiàn)。當胸口開始咕嚕咕嚕地作響，呼吸機發(fā)出“嗶——”的尖銳警報時，便是鹿野體內(nèi)積痰的信號。若不趕緊吸出來，就會引發(fā)呼吸困難。

鹿野的喉嚨（鎖骨之間的凹陷處）上開了個洞，安裝著名為“氣切套管”的樹脂器具。它連接著人工呼吸機上面的導(dǎo)管（伸縮管）。

扶著氣切套管拔出導(dǎo)管的時候，似乎會碰到人的傷口處，感覺特別痛。按下吸痰器的開關(guān)后，馬達開始嗡嗡嗡地震動。軟乎乎的吸痰管（導(dǎo)管）約30厘米長，對尖端進行消毒后，再伸入氣切套管的洞孔內(nèi)。

“可以往末端再插進去點。慢慢來，沒錯。”

負責在白天看護的主婦志愿者才木美奈子指導(dǎo)著我。

指尖感受到了痰被噌噌噌地吸出來。拔吸痰管的時候，訣竅是像揉紙捻一樣，用食指和拇指旋轉(zhuǎn)導(dǎo)管的尖端。

我與鹿野目光相遇。他一臉奇妙的表情。自己變成實驗臺，讓新人來吸痰，對鹿野來說也是不小的壓力吧。我用表情詢問他怎么樣，只見他做出了“再來一次”的口型。一摘下呼吸機，他就無法發(fā)聲。

雖然也因痰量的多少而異，但這個操作通常要重復(fù)兩三次。吸痰結(jié)束后，鹿野吁了口氣，神色釋然地談起了感想：“做起來出乎意外得冷靜，應(yīng)該沒問題，學(xué)得快的人馬上就能學(xué)會?？上喾吹模灿腥耸冀K戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢?！?/p>

我感到很不好意思，有些好奇自己是學(xué)得快的人，還是學(xué)得差的人。

“嗨，很快就能習(xí)慣的！”

才木用勸說的語氣對我說。

一天傍晚5點，鹿野家的人口密度達到了頂峰。女孩們的甜美香味充滿了房間。

這是給新人志愿者傳授看護方法的“新人培訓(xùn)”。當天，衛(wèi)校的五名一年級學(xué)生、福祉類大學(xué)的一名一年級學(xué)生（六人全是十八九歲的女孩），加上我和另一名男生，一同圍繞在鹿野床邊。

“川堀君，今天的培訓(xùn)交給你了?！?/p>

由鹿野指名的男學(xué)生川堀真志是一名醫(yī)學(xué)生。

他一頭黑色短發(fā)，相貌英俊，不管怎么看，都是一名充滿現(xiàn)代氣息的帥氣大學(xué)生。

剛才同鹿野閑談時，他說：“鹿野先生，真的假的？哎呀，那個超級黃！”連連發(fā)出“真的假的”和“超”這類年輕人的詞匯，但他其實有一年半的志愿者經(jīng)驗，被提拔為這一天的培訓(xùn)講師。

他語氣嚴肅地開始向新人女孩們講解人工呼吸機。

“呼吸機的警報分為上限和下限兩種……”

要成為獨當一面的志愿者，就得從吸痰起步，再到人工呼吸機的知識、醫(yī)療器具的替換與檢查、應(yīng)急處理的知識、測量脈搏血壓的方法……必須接受五六次的培訓(xùn)才行。如果是一個月只來一兩次的志愿者，則得花上兩三個月才能獨立操作。

事后鹿野向我透露：“培訓(xùn)很累人的?！?月到6月間，他幾乎每天忙著培訓(xùn)新人志愿者，體力上特別吃不消。

可實不相瞞，在目睹“培訓(xùn)”現(xiàn)場之前，我有一個很大的誤解。

一般身體不能動彈的話，人往往會感到自卑。接受他人的幫助時，心里自然覺得“過意不去”“給人添麻煩了”。

我本以為鹿野和志愿者之間也是這種氛圍。

然而，鹿野從一開始就理直氣壯，儼然一名有模有樣的“老師”。接受幫助和教人技巧，二者毫無矛盾地存于他的身上。

“噢，鹿野教授開始上課了啊?！?/p>

才木說著，準備收拾東西回家。

鹿野點名讓我朗讀培訓(xùn)用的資料。

“鹿野先生為什么要服用鉀劑呢——因為一旦出現(xiàn)低鉀血癥，就會引發(fā)肌肉無力和意識障礙?！?/p>

“這里很關(guān)鍵。為什么我需要管理小便呢——因為心功能不全……”

鹿野開始用洪亮的聲音講解自己的身體和醫(yī)療護理的注意點。

這次培訓(xùn)湊巧有許多衛(wèi)校學(xué)生、醫(yī)大生、福祉專業(yè)的學(xué)生以及未來的專家參加，在他們看來，自己也能從鹿野那里學(xué)來免費的知識。

不如說被感謝的是鹿野。雖然說不太清楚，但我受到了小小的沖擊?？傊谶@個地方，鹿野根本不是“弱者”。

關(guān)于“......做不到”與“......做得到”，當時我有種錯綜復(fù)雜的心情——這就是我最初的體驗。

2

承蒙照顧　國吉智宏

以前，讀鹿野先生送我的《圣經(jīng)》時，其中一幕是耶穌對弟子們說了這樣一段話。

“……你們祈求，就給你們?！保ā堵芳痈Ｒ簟?1：9）

讀到這段，我腦海里突然浮現(xiàn)出了鹿野先生。

鹿野先生就得到了。因為他是“祈求的人”。

這兩年間，鹿野先生給了我很多很多。其中最大的收獲便是這個“祈求”。祈求就能得到，鹿野先生親身為我們示范了這件事。非常感謝。

（摘自人工呼吸機使用者友會會報VOL．3）

“總而言之，那個人‘求生’的念頭非比尋常。大家不知不覺間都被卷了進去?！?/p>

在北海道勤醫(yī)協(xié)醫(yī)院當醫(yī)生（實習(xí)醫(yī)生）的館野知己說完便笑了。

館野開始當志愿者，是他在北海道法學(xué)部念書的1983年。當時還過著輪椅生活的鹿野才剛開始“獨立生活”。

從此，他們斷斷續(xù)續(xù)地來往了近二十年。

“之前我就是一個對殘障者一無所知的高中生，在某種意義上，我后來受到了翻天覆地的沖擊。

一起推著輪椅走的時候，感覺眼中的世界突然開闊了起來。我發(fā)現(xiàn)原來街上到處都有落差，會以不同的視角去觀察街道和他人……”

館野背著鹿野去公寓前的澡堂并肩搓澡。一起聞屎臭、擦屁股。由于鹿野生活在輪椅上，還得給他患有痔瘡的肛門灌軟膏。這樣的生活持續(xù)了幾年后，兩人的精神聯(lián)系也愈發(fā)緊密。

“把這件事說出來估計他會生氣，我們還一起看過粉紅電影呢。要是當時沒有成人錄像帶，我們也不會一起看片、一起興奮、一起擼管……真是段妙不可言的寶貴體驗（笑）?！?/p>

結(jié)果，館野在志愿者經(jīng)歷中學(xué)到的是“人生一切皆有可能”的感想。這樣的感受似乎在他心底慢慢累積了起來。

北大⁽¹⁾法學(xué)部畢業(yè)后，館野進入了北海道報社。從社會記者轉(zhuǎn)到地方分社就職后，他暫時脫離了志愿者的工作。然而，四年后他離開了報社，30歲的時候又重新考入北大醫(yī)學(xué)部，立志成為醫(yī)生。這段時間剛好與鹿野的住院生活重疊，他因為呼吸肌的衰退而戴上了人工呼吸機，于是館野又重歸志愿者的舞臺。

“我想成為醫(yī)生，說到底也是因為‘鹿野式交往’的舒適。今后我想通過地方醫(yī)療，做一份與地方緊密相連的工作——被志愿者工作影響了人生道路的，應(yīng)該不止我一個人，還有挺多的吧？”

館野個子高、皮膚黑，有點粗野的感覺，某些地方又透露著大人物的氣質(zhì)。而與鹿野相遇后，館野被改變的不僅是工作。

我的目光停在館野家客廳的婚紗照上。他身旁穿著婚紗的是鹿野志愿者中被譽為“元祖級偶像”的土屋明美。

土屋還在道內(nèi)的Hokuren農(nóng)業(yè)合作社聯(lián)合會當辦公室職員時，便已開始了志愿者工作，并通過鹿野的住院生活與館野相識。后來，土屋也辭掉了工作，在志愿者經(jīng)歷的影響下念起了職業(yè)學(xué)校，立志成為針灸師。她也是遇見鹿野之后被改變了人生的一個人。

不過，當志愿者并非全是好事。

有時，鹿野會與志愿者發(fā)生爭執(zhí)，碰撞出激烈的火花。

什么是看護？什么是任性？

因為自己的志愿者身份，志愿者必須不停地問自己這些問題，畢竟“工作總是無可奈何”的“借口”根本不起作用。

自己為什么要來這里？為什么要幫助這個人？

遠比他人煩惱過這些問題的人，或許就是在NHK帶廣電視臺⁽²⁾當記者的國吉智宏吧。

國吉智宏開始當志愿者，是他在北大農(nóng)學(xué)部念書的1994年。也就是鹿野佩戴人工呼吸機的前一年。

97/3/30（周日）國吉

我來鹿野先生這兒的時候，志愿者只有10個人左右。

剛開始的第一年，護理還不是很辛苦?？勺詮乃尾考∪馑ト?、住院佩戴呼吸機后，日子就變成了如地獄般的漫漫長夜。我滿腦子都是自己的事情，哪有余力顧及鹿野先生的心情，而這給鹿野先生留下了十分痛苦的回憶，我正為此反省。

但是回過頭看，我真的很慶幸自己在這里收獲了志愿者的體驗。如果沒有這兩年，我恐怕比現(xiàn)在更加懦弱，是個不顧他人感受的自私鬼。

住院期間的志愿者工作對國吉來說是“地獄”。

當時，國吉面對的是司空尋常的問題，即人類私欲的碰撞。

“說起和鹿野先生間印象最深的事，還要屬‘香蕉事件’吧。”

我在JR帶廣站附近的大眾中華飯店見到了國吉。與札幌不同，這樣悶熱的夜晚只屬于內(nèi)陸地區(qū)。國吉用筷子夾住餃子，說了這樣一段往事：

住院期間，鹿野一直是個“問題兒童”——

不遵守醫(yī)院規(guī)矩。不遵守睡覺時間。嚴重挑食。此外，生活各方面都離不開幫助的鹿野還因頻繁按響呼叫器而被醫(yī)院嫌棄。

后面會具體提到，鹿野其實“討厭醫(yī)院”。關(guān)于自己的癥狀與治療，他會向醫(yī)生打破砂鍋問到底：“現(xiàn)在為什么要注射利尿劑？”“這個藥有什么意義？”諸如此類，對年輕護士死纏爛打的追問使他經(jīng)常遭人厭煩。

不僅如此，在鹿野住院的北海道勤醫(yī)協(xié)醫(yī)院，當時沒有一起人工呼吸機患者出院的先例。也就是說，一旦戴上人工呼吸機，就意味著再也無法離開醫(yī)院，這幾乎是一種常識。

然而，鹿野總把“想回家”掛在嘴邊，還對醫(yī)生、護士說：“你們下班后不也會回家嗎？所以我也要回家！”

從結(jié)果來看，這個念頭成了帶動一切的契機，可在當時的國吉眼里，鹿野的言行有時只是“任性”罷了。每次他指出的時候，都會遭到鹿野強烈的敵意：“小國是女護士⑤那邊的人嗎？”

國吉特別不能接受的是鹿野“夜不能寐”的時候。

在住院患者安靜入睡的深夜，失眠的鹿野也會毫不留情地按響手中的呼叫器，叫人做這做那。他不是“睡不了”，而是“睡不著”，當時的國吉也沒有多想，在被打工折磨得疲憊不堪的夜晚，看護尤其煎熬。

就在不滿即將爆發(fā)之時，“香蕉事件”發(fā)生了。

一天深夜，國吉正在病房簡陋的陪護床上睡覺時，被鹿野的搖鈴聲吵醒了。問有什么事后，鹿野說：“肚子餓了，要吃香蕉?！?/p>

“三更半夜吃什么香蕉！”國吉怒火中燒，卻沒有說出口。只是剝掉香蕉皮，一言不發(fā)地塞進了鹿野嘴里。兩人之間彌漫著一股難以言說的緊張感。

“而且鹿野先生吃東西的速度很慢，我舉香蕉的手臂也越來越酸。好不容易等他吃完了，我還得把皮扔進垃圾桶里……”

心滿意足了吧？就放我睡覺吧——國吉的態(tài)度已顯而易見，就在他準備鉆進被窩時，鹿野又說了句：“小國，再來一根?！?/p>

什么！國吉感到震驚的同時，對鹿野的憤怒也迅速冷卻了下來。

“那種情緒的轉(zhuǎn)變，我到現(xiàn)在也覺得不可思議。他說的話就全聽了吧，能任性到那種地步，某種意義上也很了不起。當時我可能是這樣想的?！?/p>

據(jù)說國吉把這段經(jīng)歷寫進了入社考試的作文里，順利通過了NHK的招聘。

如今，他是事件、事故現(xiàn)場的“外景記者”，也是新聞中會出現(xiàn)的前線記者。

“香蕉事件”的另一名當事人鹿野，當時究竟在想些什么呢？

“我只是想吃香蕉，才說了‘要吃香蕉’啊。小國喂香蕉的時候看都不看我一眼——雖然不情愿，他還是忍住了。畢竟我在這方面是不講情面的?！?/p>

“你不會氣餒的嗎？”

“當然會。可是，小國沒法沖破自己的殼。一想到他是在‘尋找自我’，我也只能投降了。唉，與其說投降，我覺得‘尋找自我’或許能讓他有所改變。我在等待這種可能性?！?/p>

“自那以后，國吉先生變了嗎？”

“變化可大啦。之前他是個不看小說的人，這下開始看了，還說了一堆自己的事。嚇我一跳呢。本來吧，小國以前是個過度耿直的人。”

“耿直？”

“沒錯，耿直——我把小國的秘密告訴你吧?！?/p>

鹿野閉起一只眼睛看著我。于是我探出了身子。

“后來啊，小國喜歡上了我這兒的一個志愿者女孩。雖然告白了，但好像沒成?！?/p>

他說的時候語氣愉快。

“這種事情可以說嗎？”

“大家都知道啦。因為我會說出來。我要拿這些制造話題?！闭f完，他發(fā)出了“嘿嘿嘿”的笑聲。

“館野以前是個吊兒郎當?shù)娜耍尤荒墚斏厢t(yī)生，簡直不敢相信。他念書的時候沒幾個錢，頭發(fā)亂蓬蓬的，鞋子總是黑黢黢的——而且飯量還挺大?！?/p>

“飯量大？”

“特別能吃。我經(jīng)常說‘你來這里是干嗎的？其實不是來當志愿者，而是來吃白食的吧’。館野就是這么個人。”

鹿野與每位志愿者之間似乎都沉睡著不同的“故事”。說起來，館野說過這樣的話。

“不管是哪個志愿者，我想都能在他身上看到自己的一部分，或者把自己的一部分投影在了他身上……”

我問鹿野：“迄今為止，你到底和多少名志愿者打過交道？”

“有多少呢？”鹿野凝視著空中。

“不低于500吧，但應(yīng)該沒到1000?？傊乙呀?jīng)相當熟練了?！?/p>

“熟練？”

“是啊。每個志愿者的想法不同，價值觀也不同。

“而且，當今世道連健全者都難以生存，什么失戀啊、父母離婚啊、父親被裁員啊……都不容易。我說大家背負的東西不同，便是這個意思。我就設(shè)法抓住這些，把話題揪出來。而這正是技術(shù)啊?！?/p>

3

97/6/12（周四）才木

鹿野先生一會兒說冷，一會兒說熱，凈說些煩人的事。或許因為年紀相仿，我倆挺容易說話的，訓(xùn)斥起來無須留情，我也是發(fā)自內(nèi)心地友善待他。

鹿野先生是我重要的朋友。從他那里，我得到了很多。努力、勇氣這些都是用錢買不到的。我還與許多志愿者進行了交流，感覺年輕人真好呀。今后，我也想和鹿野先生一同在人生的道路上前進。

洗澡護理的現(xiàn)場特別歡樂。

我見識到了主婦志愿者才木美奈子的真本事。

由于肌營養(yǎng)不良，鹿野的心臟泵功能也在不斷衰退，胸口埋藏著“擴張型心肌病”的炸彈?？紤]到對心臟的負擔，一周只能洗一次澡。

單次洗澡的時間約為5分鐘。入浴前先在床上洗完頭發(fā)、擦拭身體（用涂過香皂的熱毛巾擦），最后在盛有熱水的洗澡桶里泡一會兒。

洗澡由四人負責——從這家福利住宅的“護理站”過來幫忙的兩位年輕女護工，以及在洗澡的日子專程來鹿野家的才木和上門護士⑥畑裕子。

畑先檢查鹿野的脈搏與氧飽和度。接著，一名護工抱住鹿野的上半身，另一名抱住下半身，二人合力把他搬去浴室。

我感覺自己看到了不能看的東西。

由于下半身完全暴露在外，默不作聲會顯得氣氛凝重。不如說，因為平時缺席的我此刻偏偏在場吧。我心想不能這樣一聲不吭地站著，可越想就越擠不出話來。

但是，去廚房熱好毛巾的才木一回來，氣氛瞬間轉(zhuǎn)變。有種空氣煥然一新的感覺。

才木的聊天仿佛不知冷場為何物。比如我家女兒如何如何、昨晚的電視演了什么、職業(yè)棒球的比賽結(jié)果如何……每個話題看似瑣碎，但中心始終是鹿野。

“疼嗎？不疼？癢嗎？哪里癢？什么，你蛋蛋癢？”

一陣哄笑響起。

“鹿野，今天想讓誰來洗？有瘦的、高的、茶色頭發(fā)的，應(yīng)有盡有呢。什么，今天要我洗？好嘞，感謝你點名美奈子?！?/p>

真是活潑開朗。上門護士畑是與才木同輩的資深護士，因此能跟上才木的節(jié)奏，現(xiàn)場的氣氛便能松弛下來。

“畑女士呀，你看約翰這里長濕疹了。最好是擦擦藥吧？”

“約翰嗎？我瞧瞧。真糟糕……”

“約翰？”我一問出口，兩人便相視大笑。

約翰·謝潑德是指鹿野的小弟弟。據(jù)說取名的人是畑。

“不過，鹿野先生，約翰挺好的吧？又不是波奇⁽³⁾。”

畑剛說完，鹿野大嚷道：“你們說什么呢！”

這番看護的情景能讓人感受到人情的溫暖。

才木說：“我不說話反而不好意思，所以也是在掩飾羞澀啦。不過我和鹿野之間是一種超越了男女的奇妙關(guān)系?！?/p>

鹿野不禁苦笑道：“才木女士一說起話來就跟機關(guān)槍似的?！?/p>

確實，才木回去之后，鹿野家又變成了往日那種“暴風(fēng)雨后的寧靜”感。

準確來說，才木不是志愿者。

才木與鹿野同齡，是三個孩子的母親，擁有保育員的資格，在托兒所的工作時間也很長，五年前，民間福利團體的友人介紹她來到這里。于是從兩年前開始，她每月都從鹿野手中領(lǐng)取10萬日元的看護費，成了一周負責5次“白天”看護的專職護工。

說起才木當上專職護工的兩年前，正好是鹿野志愿者最混亂的時期。

鹿野佩戴人工呼吸機的“自立生活”進入了第三年。住院時期提供支持的館野、國吉等靠譜的志愿者接連因畢業(yè)就職而離去，與新人志愿者的交接不太順利。由無償志愿者提供全部幫助的體制岌岌可危，鹿野精神上的不穩(wěn)定也使得他與眾多志愿者對立、決裂。

鹿野也曾對前途感到悲觀，有段時間連連哀嘆“想死”“受夠了”。

97/1/8（周三）鹿野

我不想當殘障者了。心里覺得想死，真的，就這么極端。

我現(xiàn)在每天失眠到天明，真的要神經(jīng)衰弱了。再不出門，感覺人都要瘋了。我對不住大家。

要是社會的精神生活更豐富些就好了?，F(xiàn)在我的心靈就很空虛，精神搖搖欲墜。很抱歉每天都寫這樣的文章。

人活著是為什么呢？活著就是走向死亡。任何人都會死?；钪烤故鞘裁?？人是為了什么而與自己戰(zhàn)斗生存？要熬過艱難的人生與社會，感覺真的很累。

鹿野有活力的時候，絕口不提泄氣的話?！霸酱煸接隆笔撬目陬^禪。幸好，他最終撐過了這段時期。

才木成為一周5次的專職護工后，很多事情都變了。固然不可否認鹿野的經(jīng)濟負擔變重了，但他的精神狀態(tài)十分穩(wěn)定，比人員隨“白天”“夜晚”“陪夜”變動的過去好太多。而且同齡的才木還有個最大的優(yōu)勢。

才木與鹿野迄今已爭吵過無數(shù)次。有一次鹿野氣沖沖地說：“你不要再來了！”生氣的導(dǎo)火索似乎是才木對苦惱著“一切都很痛苦”的鹿野鼓勵了一句：“加油啊，你這樣又能干什么！”

“事后我才發(fā)覺，讓努力的人‘加油’會使人痛苦。當時我也反省了一番，第二天對他說‘對不起，還請繼續(xù)指教’……”

發(fā)脾氣的鹿野好像經(jīng)常叫志愿者“滾！”。

被說過這句話后，有的志愿者再也不來了。也有的志愿者照舊過來。

后來見到的北海道教育大學(xué)大三學(xué)生內(nèi)藤功一也被鹿野說過：“你回去，從頭學(xué)習(xí)了再來！”

“我悟性很差，也很笨拙，結(jié)果被鹿野先生下了‘最后的通牒’……”

“最后的通牒？”

“不過，幸好當時他讓我回去。究竟是放棄，還是堅持到底——我自己就處在搖擺不定的分岔口，要是半途而廢了，我恐怕會后悔一輩子?！?/p>

“一輩子？”

內(nèi)藤的用詞令我有點在意。

在一旁聆聽的才木說：“這是我們家志愿者都會遇到的倒霉事。沒被鹿野說過一次‘滾！’，哪能成長起來呢！”

還有一個人，可以說與才木美奈子共同構(gòu)成了鹿野看護體制的支柱，她叫荒川麻彌子，也是主婦志愿者兼兩個孩子的母親。

雖然比鹿野和才木大兩歲，但就如她在《看護筆記》里自稱為“Mrs．荒川”一樣，感覺像個年輕的大姐姐，氣質(zhì)與虎媽型的才木截然不同。

“我和才木經(jīng)常說，咱們就跟有許多孩子和兄弟姐妹一樣，包括志愿者，還有鹿野。我覺得鹿野就是個小孩子。情況緊急時，還得背著他跑呢?！?/p>

荒川隸屬于醫(yī)療法人系的居家看護支援中心，是一名職業(yè)家庭護工。她在工作之余每周過來一次，擔任周五“白天”的無償志愿者。除此之外，她還編寫由鹿野主持的人工呼吸機使用者友會⑦會報、協(xié)助演講活動等，可以說包攬了頭腦活。

加入鹿野家的根本原因，是她六年前在護工工作中遭遇的慘痛經(jīng)歷。

有一種叫“脊髓小腦變性癥”的疑難雜癥，這是一種脊髓與小腦變性，走不穩(wěn)，平衡感失調(diào)的疾病。

荒川曾被派去身患此病的男性患者家中，他因病臥床不起，也無法與人溝通。他發(fā)病的時候正值40歲壯年期，和鹿野一樣，也是需要吸痰的患者，可吸痰屬于“醫(yī)療行為”，作為護工的荒川無權(quán)這樣做?；拇ū慌蓙恚臼菫榱私o忙于獨自照顧丈夫的太太減輕負擔，可結(jié)果就跟擔心的一樣，太太累倒了，好不容易找到了合適的福利設(shè)施，丈夫卻在進去后不久一命嗚呼。

居家醫(yī)療的“醫(yī)療護理”問題便是鹿野最想向社會傾訴的問題。

今天，隨著醫(yī)療器械的進步，即使佩戴著人工呼吸機，也有長期存活的可能。然而，延長了性命后，難病患者被醫(yī)院拒之門外的情況反而增多了。因為按照現(xiàn)行的制度，住院時間越長，付給醫(yī)院的“醫(yī)療費”就越優(yōu)惠。所以目前的實際狀況是，醫(yī)院不顧居家醫(yī)療環(huán)境的不完善，讓沒有希望的難病患者“強行出院”。

那些懂得“醫(yī)療護理”的醫(yī)生、護士無法被患者在自家雇上24小時。結(jié)果就是，患者家屬不得不瘋狂尋找護工。

而荒川遇到的事件，恐怕只是目前發(fā)生的慘例之一。

“——自己的工作究竟是什么呢？”

在這種空虛感的折磨下，荒川后來辭掉了護工的工作。

不過，去日赤血液中心的大廳獻血時，她偶然看到了鹿野“招募志愿者”的傳單。內(nèi)容令她大吃一驚。

招募志愿者，負責輪流照看使用人工呼吸機的鹿野先生。新人只要練習(xí)兩三次便能上手！（幾乎都是小白?。?/p>

年輕女孩特有的拙巧文字寫得格外輕巧。

“志愿者來吸痰？感覺不可能吧。仿佛鹿野在‘來呀來呀’地喚我過去……”

開始為鹿野做志愿者的荒川不久也恢復(fù)了本職工作——護工，她從鹿野的態(tài)度中學(xué)會了“煩惱無法解決問題，只有行動才是真”的道理。

鹿野居住的“道營照料式住宅”是為重度殘障者修建的福利住宅⑧，附有24小時的護理。然而，這棟住宅的“照料”并不包括吸痰。

最攸關(guān)生死的吸痰反而因生死問題成了阻礙，令護工們無從下手。因此，鹿野又要安排一批24小時制的吸痰志愿者（外行人），只得與這種“矛盾”現(xiàn)象作惡斗。

鹿野的問題意識與身在現(xiàn)場第一線的護工荒川不謀而合。

現(xiàn)在，在家使用人工呼吸機的人數(shù)，全國已超過一萬⑨。在大多數(shù)家庭中，家屬都“犧牲”了自己來支持患者的人生。如果殘障者本人不發(fā)聲，那什么都不會改變，這也是日本福利與醫(yī)療的現(xiàn)狀。

“身為護工，在去過許多高齡者、殘障者的家中后，我發(fā)現(xiàn)真的有人把刊登了鹿野的新聞報道剪下來珍藏，說‘既然有人這么努力，我也得好好加油了’——每次我都覺得鹿野真厲害，同時也希望自己能盡量為他提供幫助?！?/p>

荒川麻彌子說道。

4

“我會同志愿者活下去。不想給父母添麻煩?！?/p>

鹿野心里有這樣的想法。

與志愿者相伴的“自立生活”——鹿野會選擇如此艱難的生活，不僅因為上述念頭很強烈，而且還有另一個原因。

鹿野有個比自己小6歲的妹妹——美和。

然而，美和在6個月大的時候出現(xiàn)了“嬰兒痙攣”，由于藥物治療的副作用，她長大后智力依然不發(fā)達。9歲起，她就一直待在札幌市內(nèi)的智力殘障者設(shè)施里。