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2005年4月:回顧《自閉歷程》

自閉歷程 作者:[美] 天寶·葛蘭汀,瑪格麗特·M.斯卡里諾 著


2005年4月:回顧《自閉歷程》

距我通讀《自閉歷程》已有十年了,我驚訝于自己在近二十年前提出的許多建議至今仍然正確。其中我曾強(qiáng)調(diào)的一點(diǎn)是,一個(gè)孩子的固戀應(yīng)該得到拓展,并借此激勵(lì)他學(xué)習(xí)、閱讀和解數(shù)學(xué)題。如果一個(gè)孩子喜歡火車(chē),那么就閱讀一本關(guān)于火車(chē)的書(shū),或者完成一道解決火車(chē)問(wèn)題的數(shù)學(xué)題。

人們需要更加重視發(fā)展孩子的長(zhǎng)項(xiàng)。很多時(shí)候,老師們僅僅關(guān)注孩子的缺陷,可能會(huì)忽視對(duì)其天資的強(qiáng)化。我是一個(gè)視覺(jué)思考者,所以學(xué)會(huì)代數(shù)對(duì)我而言幾乎不可能,因?yàn)榇鷶?shù)無(wú)法通過(guò)圖像來(lái)思考。我認(rèn)為應(yīng)該跳過(guò)代數(shù),以數(shù)學(xué)的其他類型如三角學(xué)或概率進(jìn)行教學(xué)。例如,我可以將三角學(xué)計(jì)算懸索橋上纜索設(shè)計(jì)的運(yùn)算形成思維圖像。構(gòu)建橋梁模型會(huì)是一個(gè)教授我三角學(xué)的好辦法。

專才大腦

高功能自閉癥和阿斯伯格綜合征患者的大腦通常是專才大腦。他們擅長(zhǎng)某一件事,而在其他事情上表現(xiàn)糟糕。父母和老師應(yīng)該鼓勵(lì)孩子發(fā)展自己的天資,使這種天分成為能夠應(yīng)用于工作或愛(ài)好的技能。這樣做的目的,是給孩子們提供一些可以通過(guò)共同興趣帶來(lái)滿足的技能。自閉癥譜系患者中最快樂(lè)的,是那些有朋友的人,因?yàn)樗麄冇信笥芽梢苑窒碜约邯?dú)特的興趣。我的大部分社交是和對(duì)牲畜、動(dòng)物行為或建筑工程感興趣的人進(jìn)行的。我的事業(yè)就是我的生命。如今,我是科羅拉多州立大學(xué)動(dòng)物科學(xué)系的副教授,美國(guó)和加拿大一半的牲畜由我設(shè)計(jì)的設(shè)備管理。

在撰寫(xiě)《自閉歷程》時(shí),我認(rèn)為人的思維方式可以分成兩大類:視覺(jué)型思維和條理型思維。多年來(lái),我采訪了很多人,并得出結(jié)論,有三種基本的思維模式,它們分別是:視覺(jué)思維、音樂(lè)和數(shù)學(xué)思維、語(yǔ)言邏輯思維。這些思維類型的組合也同樣存在。視覺(jué)思維在高功能自閉癥患者中十分常見(jiàn)。語(yǔ)言邏輯思維(和我的思維方式正好相反)在輕度阿斯伯格綜合征患者中更普遍,表現(xiàn)為兒童沒(méi)有語(yǔ)言發(fā)育上的遲緩。語(yǔ)言邏輯思考者在繪畫(huà)上表現(xiàn)糟糕,但常擅長(zhǎng)外語(yǔ)習(xí)得。這三種大腦類型都屬于專才大腦,即在某一領(lǐng)域表現(xiàn)出色,在另一領(lǐng)域表現(xiàn)平平或毫無(wú)才干。這些人往往都是刻板的思考者,如何才能更加靈活地思考,這需要老師同他們一起努力。

其中一個(gè)方法就是玩分類游戲,向孩子們演示類別是如何變化的。如果我把六個(gè)物體放在一張桌子上(比如一支筆、一卷膠帶、一頂帽子或一盤(pán)錄像帶),一位患有自閉癥或阿斯伯格綜合征的孩子可以輕松挑選出所有紅色的物體。然而,南?!っ魇妫∟ancy Minshew)在卡內(nèi)基梅隆大學(xué)的研究表明,對(duì)于處在自閉譜系障礙范圍的孩子來(lái)說(shuō),將物體分出新的類別,例如塑料物體,是很困難的。自閉癥的孩子還需要學(xué)習(xí)一些類別變化,這些變化取決于使用某個(gè)物體的人。一個(gè)物體是否用于工作或游戲可能取決于使用它的人。一頂帽子可以戴在一個(gè)正在工作的人頭上,也可以戴在另一個(gè)正在休閑娛樂(lè)的人頭上。

阿斯伯格綜合征

在撰寫(xiě)《自閉歷程》時(shí),自閉癥的一個(gè)更溫和的變種——阿斯伯格綜合征(Asperger' Syndrome),在美國(guó)仍未確診。現(xiàn)在因?yàn)榘⑺共竦脑\斷,我在自閉癥患者聚會(huì)上看見(jiàn)越來(lái)越多的普通孩子,他們沒(méi)有明顯的障礙。雖然有與自閉癥相關(guān)的社會(huì)問(wèn)題,但他們中的許多人天賦異稟?,F(xiàn)在自閉癥/阿斯伯格綜合征領(lǐng)域的問(wèn)題在于,患者從無(wú)口語(yǔ)的嚴(yán)重殘疾到卓越的科學(xué)家,類別不一而足。阿爾伯特·愛(ài)因斯坦、卡爾·薩根、沃爾夫?qū)ぐ敹嘁了埂つ?、文森特·威廉·梵高以及許多科學(xué)家、音樂(lè)家和藝術(shù)家,都有自閉癥或阿斯伯格綜合征的特質(zhì)。隨著阿斯伯格綜合征的診斷在美國(guó)變得普遍,我注意到,在我的職業(yè)生涯中,遇見(jiàn)過(guò)許多未受到診斷的人。這些人有建造新工廠的工程師、設(shè)備設(shè)計(jì)師、繪圖員、設(shè)備維修員等;他們成功受雇于牲畜和肉類行業(yè)。我也在計(jì)算機(jī)行業(yè)見(jiàn)過(guò)很多這樣的人。在“計(jì)算機(jī)呆子”和阿斯伯格綜合征患者之間,沒(méi)有黑白分明的界限。英國(guó)的一位自閉癥研究員,西蒙·巴倫—科恩(Simon Baron-Cohen)所做的一項(xiàng)研究表明,在阿斯伯格綜合征患者的家族史中,工程師的人數(shù)是正常人家族的2.5倍。我在牲畜行業(yè)所見(jiàn)的患有阿斯伯格綜合征的成功人士,都能夠?qū)⒆约旱摹疤熨Y”發(fā)展成為別人羨慕渴求的技能。對(duì)視覺(jué)思考者而言,就業(yè)的優(yōu)勢(shì)領(lǐng)域是制圖、繪畫(huà)藝術(shù)、攝影、動(dòng)物護(hù)理、計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)故障排除、計(jì)算機(jī)維修、自動(dòng)數(shù)學(xué)、工業(yè)設(shè)備設(shè)計(jì)和科學(xué)研究等方面。音樂(lè)和數(shù)學(xué)頭腦則擅長(zhǎng)音樂(lè)、數(shù)學(xué)、工程學(xué)、物理學(xué)、化學(xué)及其他技術(shù)領(lǐng)域。語(yǔ)言邏輯思考者會(huì)成為優(yōu)秀的翻譯家、記者、會(huì)計(jì)師、圖書(shū)管理員、言語(yǔ)治療師,特殊教育教師等。

成功的關(guān)鍵

我發(fā)現(xiàn),對(duì)于高功能自閉癥/阿斯伯格綜合征患者來(lái)說(shuō),一份成功的工作和事業(yè)需要三個(gè)關(guān)鍵:1)將天賦發(fā)展成為自己所想所需的技能;2)找到幫助自己的導(dǎo)師(我與導(dǎo)師的成功經(jīng)驗(yàn)詳細(xì)記述于《自閉歷程》一書(shū);3)用藥物或其他治療方法控制焦慮和感覺(jué)問(wèn)題。在學(xué)習(xí)社交技能上,導(dǎo)師對(duì)我?guī)椭薮?。如今可以找到很多教授社交技能的好?shū)。既然能找到如此多的社交技能培訓(xùn)書(shū)籍,我要把最后一節(jié)專用于處理焦慮和感覺(jué)問(wèn)題。這兩種情況都能使職場(chǎng)或社交活動(dòng)中的正常表現(xiàn)變得非常困難。但焦慮和感覺(jué)敏感問(wèn)題都可以治療。我在自閉癥或阿斯伯格綜合征會(huì)議上看到的最痛苦的人,不是患有未經(jīng)治療的抑郁癥、焦慮癥,就是有由于感官過(guò)度敏感而被感覺(jué)淹沒(méi)的問(wèn)題。

感官過(guò)度敏感

在本書(shū)中,我將自己的問(wèn)題詳細(xì)描述為聲音敏感和觸摸敏感。有些人戴耳塞來(lái)阻擋擾人的聲音??墒遣荒芤恢贝鞫鷻C(jī),因?yàn)榇竽X有代償作用,聲音敏感性可能會(huì)惡化。至少要讓耳朵休息半天。即使人們對(duì)于某些噪聲敏感,他們可能也聽(tīng)不到聲音的細(xì)微之處。而沒(méi)有口語(yǔ)能力的孩子只能聽(tīng)見(jiàn)元音。我的語(yǔ)言老師通過(guò)伸直舌頭和吐字的方法幫助我聽(tīng)見(jiàn)輔音。大人們直接同我講話時(shí),我能聽(tīng)懂他們所述的全部?jī)?nèi)容。但如果他們交談?wù)Z速很快,在我聽(tīng)來(lái)就像是一門(mén)外語(yǔ)。自從《自閉歷程》出版以來(lái),我做過(guò)一些中樞聽(tīng)覺(jué)處理的測(cè)試。在我之后的書(shū)——《圖像思考》中,我詳細(xì)探討了這些測(cè)試。我對(duì)自己在測(cè)試中的糟糕表現(xiàn)感到震驚,我混淆了“l(fā)ife boat”(救生艇)和“l(fā)ight bulb”(燈泡)之類的詞。

我沒(méi)有視覺(jué)處理問(wèn)題,但許多人有。有些人從眼角往外看,因?yàn)槟菢涌梢钥吹酶宄_@樣做的孩子們應(yīng)該去視力發(fā)育驗(yàn)光師那里看看。視力發(fā)育驗(yàn)光師是一種特殊的眼科醫(yī)生,他能診斷出大腦處理視覺(jué)信息的方式。若熒光燈的閃爍令人不適,可以坐在窗邊或弄一張課桌,上面放一臺(tái)老式白熾燈。戴一頂有寬邊或?qū)捗遍艿拿弊油瑯涌梢宰钃鯏_人的閃爍。

電腦屏幕的閃爍對(duì)許多人來(lái)說(shuō)都是個(gè)大問(wèn)題。對(duì)于自閉癥/阿斯伯格綜合征患者而言,最好的電腦屏幕是沒(méi)有內(nèi)置熒光燈的手提電腦或平板。由于白紙上黑色字體的“顫動(dòng)”,有些人閱讀不便。用棕褐色、淺藍(lán)色或灰色的紙張打印孩子的作業(yè)有助于減少白紙黑字的色差。另一種方法是彩色疊加。有些人使用Irlen彩色鏡片。去一家眼鏡店試試,看戴上淺茶色鏡片后閱讀是否更容易。通常,淺粉色、紫色、紫褐色或者淺棕色鏡片效果最佳。

藥物與生物醫(yī)學(xué)治療

我在1993年版的附錄中提出的治療信息仍然正確。之后,自閉癥的治療取得了一些進(jìn)展。我對(duì)這些治療的更新如下。

藥物解救了我,抑制了如結(jié)腸炎和頭痛等與壓力有關(guān)的健康問(wèn)題。同撰寫(xiě)《自閉歷程》之前的情形一樣,我仍在服用等量且低劑量的抗抑郁藥物。剛被確診為自閉癥的幼兒,最好嘗試一些生物醫(yī)學(xué)療法,比如無(wú)酪蛋白(牛奶)和無(wú)麩質(zhì)(小麥)飲食法。這種特殊飲食法幫助了一些孩子。由自閉癥研究中心出版的DAN(Defeat Autism Now)協(xié)議,包含了關(guān)于飲食、保健品及其他療法的額外信息。這些療法也許對(duì)某個(gè)孩子有效,但是對(duì)于其他孩子可能療效甚微,甚至毫無(wú)作用。

我在《自閉歷程》中對(duì)于極低劑量的抗抑郁藥物的表述,在今天仍然正確。藥物過(guò)量會(huì)導(dǎo)致興奮、失眠和易怒。一旦這些癥狀出現(xiàn),就必須立刻減量。在會(huì)議上,我曾從家長(zhǎng)們那里聽(tīng)過(guò)數(shù)不勝數(shù)的有關(guān)孩子服用過(guò)量抗抑郁藥后發(fā)生的恐怖故事。一個(gè)典型的例子是,兒童在服用低劑量藥物時(shí)表現(xiàn)良好,卻在藥物劑量增加后開(kāi)始失眠,且變得十分焦慮?;加薪箲]癥、強(qiáng)迫癥或抑郁癥的大齡兒童及成人常依靠低劑量的SSRI類抗抑郁藥(Selective Serotonin Reuptake Inhibitor),選擇性5-羥色胺再攝取抑制劑,如百憂解(氟西?。┑膸椭?。要使用最低有效劑量——有時(shí)僅為正常起始劑量的1/3到1/4。那些在技術(shù)領(lǐng)域工作的朋友們,靠百憂解拯救了自己的事業(yè)和生活。百憂解與其他一些SSRI類抗抑郁藥相比的優(yōu)點(diǎn)之一,是它幾乎不會(huì)招致任何關(guān)于智力受損的投訴。英國(guó)藥品監(jiān)管局建議,SSRI類抗抑郁藥中的一些藥物不應(yīng)用于兒童。而百憂解是SSRI類抗抑郁藥中推薦兒童使用的一款。在美國(guó),百憂解是SSRI類抗抑郁藥中唯一一款受食品藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)用于兒童的抗抑郁藥。

處于自閉癥/阿斯伯格綜合征的這一連續(xù)譜系中的人們各不相同。有些人完全不需要藥物治療,但我注意到一些成年人因?yàn)榫芙^服藥而感到痛苦。自我的兩部著作出版以來(lái),非典型抗精神病藥物如利培酮(risperidone)已經(jīng)上市。這種藥物可以有效控制攻擊行為,但如今,新的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)報(bào)告稱,一些兒童出現(xiàn)了遲發(fā)性運(yùn)動(dòng)障礙,即該藥物的副作用——一種類似帕金森癥的運(yùn)動(dòng)障礙。

加拿大的一位自閉癥專家,喬·哈金斯(Joe Huggins)醫(yī)生報(bào)告稱,利培酮有利于無(wú)口語(yǔ)能力的青少年及患有自閉癥的成年人控制憤怒情緒和攻擊行為。為減少副作用,他每天服用2毫克甚至更小劑量的利培酮。哈金斯醫(yī)生發(fā)現(xiàn),在較低功能的無(wú)口語(yǔ)能力的自閉癥成人中,常見(jiàn)的有效藥物是β-受體阻滯劑(如普萘洛爾)以及抗驚厥藥(如丙戊酸鈉)。由于可能導(dǎo)致興奮,低功能人群通常避免使用SSRI類抗抑郁藥和三環(huán)抗抑郁藥??挂钟羲幫谧蚤]癥/阿斯伯格綜合征譜系的更高一端的人群中最有效。

傳統(tǒng)藥物的支持者和生物醫(yī)學(xué)療法的擁護(hù)者之間存在著很大的爭(zhēng)議。對(duì)于幼兒,我仍然堅(jiān)持自己最初的建議,他們最好在服用藥物前先試試飲食和補(bǔ)劑。對(duì)于年齡較大的人,有時(shí)這兩種療法相結(jié)合的效果最好。我認(rèn)識(shí)的兩個(gè)成年人,他們?cè)谔厥怙嬍澈托┝砍R?guī)藥物相結(jié)合的療法下反應(yīng)良好。

總結(jié)建議

一個(gè)良好的幼兒教育計(jì)劃的重要性,我再怎么強(qiáng)調(diào)也不為過(guò)。自閉癥兒童需要長(zhǎng)時(shí)間的使大腦與外界保持聯(lián)系的活動(dòng)。成為身處20世紀(jì)50年代的兒童是一個(gè)優(yōu)勢(shì),因?yàn)榫袟l的用餐禮儀和大量的輪流游戲幫助我調(diào)整自己。家庭聚餐和游戲同樣教會(huì)我重要的社交技巧。好老師如金子般可貴,能夠遇到他們,我深感幸運(yùn)。

第一次觀察到異常行為時(shí),就應(yīng)該進(jìn)行教育治療。讓一個(gè)患有自閉癥的2歲或3歲兒童整天看電視,可能是你做過(guò)最糟糕的一件事。如果你不能為孩子制定一份教育計(jì)劃,那就去請(qǐng)求孩子的祖父母或社區(qū)其他人的幫助,請(qǐng)他們每天花大量時(shí)間與孩子互動(dòng)。還有很多關(guān)于如何教導(dǎo)自閉癥幼童的好書(shū)。在《自閉歷程》中,我對(duì)我的保姆太苛刻了。關(guān)于自閉癥的知識(shí)習(xí)得越多,我就越發(fā)意識(shí)到,輪流游戲和條理性活動(dòng)確實(shí)有益,它們使我免于被忽視和無(wú)法正常成人。

書(shū)的題目《自閉歷程》(Emergence,直譯為“顯現(xiàn)”)是很準(zhǔn)確的。因?yàn)樽蚤]癥領(lǐng)域沒(méi)有任何突破。即使到了四五十歲,我依然好學(xué)不倦,在與人交往時(shí)也變得不那么笨拙。這是一個(gè)逐漸顯現(xiàn)的過(guò)程,與之相隨的,是我對(duì)世間法則愈來(lái)愈多的了解。


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