喂食管和呼吸機(jī)

家人患有慢性疾病，常常需要我們?cè)谂R床治療方面作出非常困難的決定。例如阿爾茨海默病、帕金森病、肌萎縮性側(cè)索硬化癥，進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良或中風(fēng)后的患者，最終都要面臨以下兩種最常見的決策：

一、當(dāng)他們不能咀嚼和吞咽時(shí)是否使用喂食管。

二、當(dāng)他們不能自主呼吸時(shí)是否使用呼吸機(jī)。

一些最終侵犯到神經(jīng)系統(tǒng)的疾病，隨著病情進(jìn)展，患者咽喉部肌肉都會(huì)逐漸喪失功能。這會(huì)引起吞咽困難、窒息、嗆咳、失聲或呼吸困難。病人會(huì)因此吃得越 來(lái)越少，最終不能攝入足夠營(yíng)養(yǎng)。嗆咳還導(dǎo)致另一種危險(xiǎn)，就是食物會(huì)被“咳”進(jìn)氣管，然后被吸入到肺里。這種由食物咳嗆或胃內(nèi)容物反流引起的肺部感染被稱為 吸入性肺炎，通常需要住院并接受抗生素治療。住院時(shí)，患者可能要通過(guò)喂食管接受流質(zhì)食物。如果吞咽困難持續(xù)存在，醫(yī)生會(huì)與家屬商議使用需要手術(shù)放入的、經(jīng) 腹部插入胃內(nèi)的管子。將病人需要的全部或大部分食物“日以繼夜”地通過(guò)這根管子喂給患者。這種操作可以用注射器完成，也可以使用專用機(jī)器定時(shí)供給。

不管患者有沒(méi)有使用喂食管，練習(xí)吞咽技巧、降低誤吸都很重要。這使得有些患者即使需要通過(guò)喂食管接受基本營(yíng)養(yǎng)，但也可享受進(jìn)食少量食物的快樂(lè)。在多 數(shù)情況下，喂食管可以幫助預(yù)防吸入性肺炎并延長(zhǎng)生命。在類似肌萎縮性側(cè)索硬化癥等疾病中，喂食管是作為常規(guī)治療的。因?yàn)樵诩膊⊥砥?，吞咽功能可能受到很?影響。

但是，即使使用了喂食管，也不能完全避免發(fā)生吸入性肺炎。還有，當(dāng)喂食管成為維系生命的唯一途徑，如在阿爾茨海默病晚期，或不可逆轉(zhuǎn)的昏迷以及植物 狀態(tài)的時(shí)候，是否使用喂食管就成了一個(gè)關(guān)乎生命質(zhì)量問(wèn)題，很多人不愿意這樣了無(wú)生趣地“活著”。對(duì)于阿爾茨海默病晚期患者，使用喂食管是否真的能夠延長(zhǎng)患 者生命，也還存在爭(zhēng)論。

如果選擇不使用喂食管，表明患者和家屬已經(jīng)共同作出決定，當(dāng)患者處于疾病末期，他們甘愿接受死亡的自然來(lái)臨。這種決定并不意味著要“把患者餓死”。醫(yī)生會(huì)采取一些措施使患者感到舒適，也并不排除許多患者甚至可以在吞咽功能完全喪失之前，通過(guò)功能訓(xùn)練，盡可能地享用食物。

對(duì)于一些由于其他原因不能使用喂食管的病人，理論上還可以通過(guò)靜脈輸液或人工靜脈營(yíng)養(yǎng)提供所需的能量和水。但對(duì)于疾病末期選擇不使用喂食管的病人，醫(yī)生一般不再會(huì)建議使用這些方法。

如果患者在疾病末期完全不能進(jìn)食，也不使用喂食管和其他人工營(yíng)養(yǎng)，接下來(lái)會(huì)發(fā)生什么事情？一般情況是，在一至兩周的時(shí)間里，患者的身體先是慢慢消瘦，然后整個(gè)機(jī)體會(huì)發(fā)生因脫水而導(dǎo)致的死亡。

脫水死亡在過(guò)去被認(rèn)為是一種痛苦的死亡。但是現(xiàn)在我們認(rèn)識(shí)到緩慢地脫水并不痛苦，反而可以減輕患者彌留時(shí)的不適感覺(jué)，使患者的死亡過(guò)程更自然平和。

與放棄使用心肺復(fù)蘇和人工呼吸機(jī)相比較，對(duì)于處在生命末期的病人，應(yīng)不應(yīng)該選擇不使用喂食管，在臨床醫(yī)生中的爭(zhēng)論更多一些。

肺炎被戲稱為“老年人的朋友”，因?yàn)樵S多慢性疾病患者最終都死于肺炎。由于現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)可以預(yù)防和治療肺炎，這種情況已得到了很大改觀。

肺炎是肺的感染性疾病，一旦發(fā)生可以引起患者的呼吸困難，發(fā)熱、咳嗽、胸疼、譫妄和休克。肺炎一般分兩種——細(xì)菌性肺炎和病毒性肺炎?？股乜梢灾委熂?xì)菌性肺炎，而不能治療病毒性肺炎。由吞咽困難引起的吸入性肺炎一般是細(xì)菌性肺炎。

嚴(yán)重中風(fēng)及其后遺癥、阿爾茨海默病、帕金森綜合征等患者在疾病末期如果發(fā)生肺炎，即使采取積極治療措施預(yù)后也可能非常不好。最后可能唯一緩解呼吸困難保證血氧濃度的辦法是使用呼吸機(jī)。

呼吸機(jī)是一種幫助患者呼吸的機(jī)器。使用呼吸機(jī)需要經(jīng)患者的咽喉插入一根導(dǎo)管或者需要進(jìn)行氣管切開術(shù)（ 在咽喉部位造口 ）。患者接上呼吸機(jī)后，一般事先不知道是短期使用還是長(zhǎng)期使用。治療肺炎時(shí)，通常只需短期使用呼吸機(jī)，然后患者可以“脫機(jī)”，并恢復(fù)自主呼吸。但是，有些 患者十分虛弱或者病情不斷加重，以至于再也不能恢復(fù)自主呼吸。那時(shí)，患者就面臨著在有生之年只能靠呼吸機(jī)維持生命的可能。許多臨床工作者發(fā)現(xiàn)，即使是那些 沒(méi)有與其他人商議過(guò)有關(guān)生命末期決策問(wèn)題的患者，也會(huì)在臨床上處處“表露”出不想依靠機(jī)器維持生存的愿望。

當(dāng)某人不能恢復(fù)自主呼吸時(shí)，家屬將不得不作出決定是否繼續(xù)使用呼吸機(jī)。作出停止使用呼吸機(jī)的決定是比較困難的，而且這樣做您會(huì)覺(jué)得好像選擇了“殺 害”患者。但是，正如使用喂食管一樣，使用呼吸機(jī)也是一個(gè)有關(guān)生存質(zhì)量的問(wèn)題。對(duì)某些人來(lái)講，在這種情況下維持生命是不可接受的。有一種辦法可以使患者和 家屬在作出這一決策時(shí)不那么困難，那就是在一開始就選擇不使用呼吸機(jī)治療?；颊呖梢酝ㄟ^(guò)簽署類似“我的五個(gè)愿望”這樣的生前預(yù)囑，事先與醫(yī)生和家人商議， 使他們充分了解自己這一愿望。

即使已經(jīng)作好充分計(jì)劃，患者及其家人也常常必須在緊急情況下作出決策。延長(zhǎng)生命的決策是一種自然的，甚至是本能的反應(yīng)。但是，生存質(zhì)量也是應(yīng)該考慮 的重要問(wèn)題。每種疾病的進(jìn)程各不相同，了解有關(guān)家人和自己所患疾病的情況可以幫助您作出決策。只有當(dāng)您了解了盡可能多的可供選擇的治療方案和可能產(chǎn)生的后 果時(shí)，才可能作出符合本人愿望和價(jià)值觀的決策。

所以，當(dāng)一個(gè)人被診斷為患有慢性退行性疾病時(shí)，患者及其家人應(yīng)該在疾病的早期階段即討論這些決策問(wèn)題，因?yàn)榇藭r(shí)患者還可以讓家人了解自己對(duì)這些決策的愿望，而在緊急情況下，迫于各種壓力，很難作出正確穩(wěn)妥的決定。

如果患者已經(jīng)開始出現(xiàn)吞咽困難和嗆咳，表明該是家屬和患者與醫(yī)生一起商討“可能出現(xiàn)的狀況”的時(shí)候了。向志愿人員和社區(qū)工作者進(jìn)行咨詢也會(huì)有所幫 助。請(qǐng)記住，您即使鄭重其事在生前預(yù)囑中表達(dá)了愿望，但如果需要的話，所有內(nèi)容和決策都是可以更改的。因?yàn)榍闆r會(huì)不斷變化，我們的心情和想法也會(huì)變化，只 有當(dāng)事情發(fā)生，我們可能才知道自己真正要什么。

至于在這種時(shí)候?qū)I(yè)人員和您的醫(yī)生應(yīng)該提供什么幫助，建議您看看對(duì)復(fù)興醫(yī)院院長(zhǎng)、危重癥治療專家席修明醫(yī)生的訪談文章 《 是否放棄搶救應(yīng)由專業(yè)醫(yī)師主導(dǎo) 》（ 見附件，原載于 《 中國(guó)醫(yī)學(xué)論壇報(bào) 》 2010年2月14日第七版 ）

參考文獻(xiàn)

美國(guó)家庭護(hù)理聯(lián)盟 （FCA 1977年建立） 網(wǎng)站提供的中文資料書：

《 生命盡頭的決策：心肺復(fù)蘇和放棄心肺復(fù)蘇 》

《 生命盡頭的決策：喂食管與呼吸機(jī) 》

http：//www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=529

二、不要疼痛

你的權(quán)利

電視中報(bào)道過(guò)一位患晚期癌癥的母親，為了陪伴年幼的女兒，不惜忍受任何痛苦，爭(zhēng)取多活一天、一小時(shí)甚至一分鐘。對(duì)如此堅(jiān)忍的母愛沒(méi)有人能不動(dòng)容，但對(duì)故事中的母親所要忍受的巨大疼痛沒(méi)有得到很好控制這一事實(shí)，報(bào)道完全忽略，甚至有意無(wú)意地對(duì)這種忍受表示了贊美。

無(wú)論目的如何，報(bào)道中的這種贊美是非常不恰當(dāng)?shù)?。因?yàn)槭惯M(jìn)入生命末期的病人不疼痛，是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)科技已經(jīng)可以做到的事情。而且更重要是，要求不疼痛是每一個(gè)病人尤其是進(jìn)入生命末期的病人的基本權(quán)利。

上世紀(jì)80年代，對(duì)各種疼痛要進(jìn)行積極充分的控制，就已經(jīng)成為醫(yī)療界的共識(shí)。盡管癌癥疼痛是所有疼痛中最不容易控制的，但世界衛(wèi)生組織還是樂(lè)觀地提 出了到2000年“使癌癥病人不再疼痛”的目標(biāo)。世界衛(wèi)生組織認(rèn)為，根據(jù)當(dāng)時(shí)掌握的有限種類的止痛藥物，就可以使90％癌癥疼痛得到控制。根據(jù)這個(gè)基本判 斷，世界衛(wèi)生組織制定了行之有效的“三階梯止痛療法”。但是，二十多年過(guò)去了，這個(gè)目標(biāo)并沒(méi)有真正實(shí)現(xiàn)。

為什么控制疼痛從技術(shù)上說(shuō)并不特別復(fù)雜和困難，可直到今天，積極和充分地控制疼痛，在全世界卻還是一件棘手的事呢？

專家猜測(cè)與以下原因有關(guān)：

一、許多人（ 包括為數(shù)不少的醫(yī)務(wù)工作者 ） 固執(zhí)地認(rèn)為，年老或者某些疾病伴有疼痛是不可避免，甚至是“正常”的。更不要說(shuō)某些嚴(yán)重疾病如癌癥時(shí)發(fā)生的惡性疼痛。

二、人們對(duì)止痛藥物的麻醉作用和成癮性存在普遍的恐懼。

三、一些國(guó)家的政府和衛(wèi)生行政部門對(duì)止痛麻醉藥物過(guò)于嚴(yán)格的監(jiān)管。

四、某些文化中，認(rèn)為忍受苦難和疼痛是一種美德。而病人在疼痛時(shí)總是要求幫助，則會(huì)被視作意志薄弱的表現(xiàn)。

稍有醫(yī)學(xué)常識(shí)的人都知道，疼痛是一種保護(hù)性反射。當(dāng)疼痛發(fā)生時(shí)，一定是人身體的某一部分發(fā)生了問(wèn)題。所以從臨床醫(yī)學(xué)的角度來(lái)看，所有的疼痛都應(yīng)該被關(guān)注和治療。

美國(guó)疼痛基金會(huì)推薦的一份疼痛照顧權(quán)利清單這樣寫道：

當(dāng)疼痛時(shí)，您有：

* 從醫(yī)生、護(hù)士、藥劑師和其他醫(yī)療從業(yè)者那里得到關(guān)于您的疼痛的認(rèn)真的報(bào)告，和出于尊重的治療的權(quán)利。

* 要求對(duì)疼痛進(jìn)行全面評(píng)估和徹底治療的權(quán)利。

* 從醫(yī)生那里獲知您的疼痛原因、治療的可能性、益處、風(fēng)險(xiǎn)以及各項(xiàng)費(fèi)用的權(quán)利。

* 參與決定如何控制您的疼痛的權(quán)利。

* 如果疼痛不緩解，要求再次定期評(píng)估疼痛和調(diào)整治療的權(quán)利。

* 如果疼痛持續(xù)，要求咨詢專家的權(quán)利。

* 疼痛問(wèn)題得到清楚、及時(shí)答復(fù)的權(quán)利，以及從容作出決定或者拒絕某些特殊治療的權(quán)利。

這份患者權(quán)利清單，實(shí)際上提供了另一個(gè)對(duì)疼痛為什么總是不能得到充分治療的答案。那就是，雖然許多處在嚴(yán)重疾病中的人，對(duì)疼痛的懼怕遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)對(duì)失去生命的懼怕，但是真正面對(duì)疼痛的折磨，他們往往完全不知所措或者根本不知道自己有要求不疼痛的權(quán)利。

當(dāng)然問(wèn)題還有另一方面，那就是盡管人人有權(quán)利要求不疼痛，但是，治療疼痛的理論是否成熟，方法是否有效以及價(jià)格是否昂貴呢？令人欣慰的是，所有關(guān)于 疼痛治療的好消息恰恰都是來(lái)自上述這些方面。同樣是美國(guó)疼痛基金會(huì)的一份最近的詳盡調(diào)查表明，新世紀(jì)以來(lái)，現(xiàn)代醫(yī)藥科技通過(guò)新藥、注射和輸入、植入或非植 入的泵裝置、光熱療法、外科手術(shù)等等手段，對(duì)各種嚴(yán)重疼痛的緩解和控制率比世界衛(wèi)生組織當(dāng)初提出“使癌癥患者不再疼痛”的目標(biāo)時(shí)，已經(jīng)又有很大提高，甚至 可以達(dá)到98％！而且，對(duì)那些處在生命末期的病人的疼痛的控制水平，與此并無(wú)不同。

以在治療惡性癌癥疼痛中最有效且使用時(shí)間最長(zhǎng)的嗎啡為例，可以說(shuō)明目前用于臨床的各種藥物和手段不僅成熟，而且并不昂貴。嗎啡在發(fā)揮強(qiáng)大確實(shí)的鎮(zhèn)痛 作用時(shí)，并不影響病人的意識(shí)和其他感覺(jué)，還可減輕因疼痛引起的焦慮、緊張等情緒反應(yīng)。可隨時(shí)增加劑量，雖有輕度耐受，但無(wú)“天花板效應(yīng)”（ 即最大有效劑量問(wèn)題 ），有多種劑型可經(jīng)多種途徑給藥。世界上大多數(shù)國(guó)家和地區(qū)都可以得到，且價(jià)格便宜。其中口服嗎啡更具優(yōu)勢(shì)，更經(jīng)濟(jì)方便，更易于調(diào)整劑量。雖然中毒和成癮在 臨床實(shí)際發(fā)生率極低，但一旦發(fā)生，還有療效非常確實(shí)的解毒劑，所以使用起來(lái)相當(dāng)安全。其實(shí)所有的麻醉止痛藥物在專業(yè)醫(yī)生指導(dǎo)下的使用，成癮和中毒幾率都非 常低。

不難理解，把提倡和保護(hù)病人權(quán)利放在第一位的“生前預(yù)囑”文本中，為什么都會(huì)有明確的條文讓您選擇在生命末期時(shí)對(duì)疼痛控制的要求。

如果不是特殊的文化信仰，相信每一個(gè)人都會(huì)選擇不要疼痛。

當(dāng)然，最重要的是我們要牢牢記住，不疼痛是我們所有人的基本權(quán)利。